Texte intégral
Je suis heureux de faire avec vous aujourd'hui la virade de l'espoir.
Cette virade est un beau symbole.
C'est un symbole d'espoir :
Tous ensemble familles, associations, professionnels de la santé, de l'industrie, de la recherche… tous nous menons la même course pour la vie.
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies héréditaires.
Chaque jour en France, un enfant naît porteur de la maladie, 5 000 à 6 000 enfants adolescents ou jeunes adultes sont atteints et souffrent de troubles pulmonaires et digestifs chroniques. Ils s'efforcent au quotidien à vivre comme les autres.
Le dépistage précoce, les soins à domicile et surtout les récents progrès thérapeutiques avec les nouvelles antibiothérapies permettent d'améliorer la vie des patients et sa qualité.
Je « cours » aujourd'hui avec vous pour témoigner de mon engagement et celui de mon ministère dans la lutte contre le fléau que constitue la mucoviscidose :
Nous avons sensibilisé le corps médical pour aboutir à un dépistage plus précoce et pour mettre en œuvre le plus rapidement possible des traitements adaptés.
Par ailleurs, les travaux de recherche scientifique ont identifié, ces dernières années le chromosome porteur de l'anomalie génétique responsable de l'affection ; si le diagnostic antenatal dans les familles à risque est réalisable depuis plusieurs mois, les recherches doivent se poursuivre pour aboutir à un traitement. Ces travaux permettent d'ouvrir des espoirs sur l'aérosol thérapie et marque un pas vers la thérapie génique.
Le gouvernement conscient des difficultés sociales que pouvaient rencontrer les familles d'enfants mucoviscidosiques ayant perdu leur autonomie, a favorisé l'octroi du troisième complément d'allocation d'éducation spéciale. Ce complément permet aux parents qui le souhaitent de cesser leur activité professionnelle pour garder à domicile leur enfant malade ou d'embaucher une tierce personne.
Par ailleurs, le handicap que constitue la mucoviscidose à un stade évolué de la maladie va être reconnu par l'inscription au barème fixant les taux d'incapacité utilisé par les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et les commissions départementales d'éducation spéciales (CDES).
Ainsi les enfants, adolescents ou adultes souffrant de cette terrible maladie pourront bénéficier des aides développées dans le cadre de la politique menée en faveur des personnes handicapées.
Ces deux mesures représentent des avancées notables. Elles répondent aux attentes des familles et des associations.
Chaque année nous progressons dans les soins et nous améliorons la qualité de la vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
Cette course symbolise notre volonté d'aller plus vite ensemble.
Je félicite et je remercie l'association Française de lutte contre la mucoviscidose d'avoir organisé la virade de l'espoir symbole de solidarité physique et morale et de l'aide qu'elle apporte ainsi à la recherche.