Proposition de loi relative à l'expérimentation du dossier médical sur tout support portable numérique sécurisé pour les patients atteints d'affections de longue durée

Ce texte reprend des dispositions votées par le Parlement à deux reprises (loi de financement de la sécurité sociale et loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires) mais annulées pour des questions de forme par le Conseil constitutionnel. Le texte prévoit le lancement avant le 31 décembre 2010 et jusqu'au 31 décembre 2012, d'une expérimentation consistant à "implanter un dossier médical sur un dispositif portable d'hébergement de données informatiques", au bénéfice d'un "échantillon de bénéficiaires" du dispositif ALD (affections de longue durée), personnes considérées comme particulièrement exposées au risque de surconsommation médicale. L'Agence des systèmes d'information partagés de santé (Asip santé) fixera la liste des régions dans lesquelles sera menée l'expérimentation. Un rapport sur le bilan de l'expérimentation devra être remis annuellement au Parlement. Un décret d'application, publié après avis consultatif de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) précisant notamment les garanties sur la confidentialité, déterminera le processus d'alimentation du dispositif et la nature des données enregistrées. Les assurés concernés doivent être précisément informés des conditions d'utilisation du support numérique hébergeant leur dossier médical.