Cinq mille maladies rares, le choc de la génétique : constat, perspectives et possibilités d'évolution

Remis le : 1er octobre 2001

Auteur(s) : Bernard Barataud

Auteur(s) moral(aux) : Conseil économique et social

Pour lire les formats PDF et ePub vous avez besoin d’un lecteur adapté.

3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance diagnostique, manque d'information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante conduisent à des situations humaines insupportables. \Le Conseil économique et social ouvre des pistes, afin d'engager une stratégie volontariste nationale, européenne et internationale. "Source : Conseil économique et social"