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La maladie d'Alzheimer et les troubles cognitifs, psychologiques et du comportement qui y sont associés représentent un enjeu de santé publique majeur (1,2 million de personnes concernées).
Des dispositifs spécialisés et originaux de prise en charge se sont développés peu à peu : pôles d'activité et de soins adaptés (PASA), unités d'hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales (UCC), unités de vie Alzheimer (UVA) en établissements ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) auprès de personnes résidant à leur domicile.
Quels constats ?
Ces dispositifs ont répondu, dans l’ensemble, aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Néanmoins, ils présentent des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain :
- déficit de l'offre ;
- allers et retours entre structure spécialisée et lieu de résidence habituel de la personne qui ne fonctionnent pas bien en pratique ;
- investissement dans les dispositifs spécialisés qui s'est fait au détriment de l'absence de transformation globale des EHPAD. Ces établissements ne sont pas adaptés au changement rapide du profil des résidents qui présentent de plus en plus des troubles cognitifs...
Quelles recommandations ?
Le rapport de l'IGAS préconise d'améliorer les efforts de prévention et de prioriser les investissements en faveur d’une prise en charge accrue et améliorée en ville comme en établissements afin qu'ils soient mieux adaptés aux besoins des personnes accompagnées et accueillies.
Le soutien à domicile des personnes et de leurs proches-aidants doit être renforcé par un doublement du nombre de bénéficiaires des "équipes spécialisées Alzheimer" et une sensibilisation des services à domicile par ces professionnels (assistants de soins en gérontologie [ASG], ergothérapeutes, psychomotricien, psychologues…) ainsi qu'un renforcement des relais vers les autres solutions temporaires ou pérennes.
En établissements, le déploiement des interventions non médicamenteuses prendra appui également sur la pluridisciplinarité, la sensibilisation de l'ensemble du personnel et l'expérimentation d'un forfait spécifique.
Il recommande d'encourager le développement des EHPAD sans unités de vie fermées en favorisant les petites unités de vie organisées sur un mode familial, de doubler le nombre des PASA en assouplissant leurs modalités de fonctionnement.
Le rapport suggère enfin d'ouvrir une unité cognito-comportementale (UCC) dans la dizaine de départements qui en manquent et d'arrêter le déploiement des UHR, tout en développant l'articulation des unités existantes avec la filière gériatrique.
SYNTHESE
RECOMMANDATIONS DE LA MISSION
1. LES EVOLUTIONS IMPORTANTES ET RAPIDES DE LA PREVALENCE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES MALADIES APPARENTEES EXIGENT UNE EVOLUTION DE LA PREVENTION ET DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES QUI EN SONT ATTEINTES
1.1 DES MALADIES NEURODEGENERATIVES, PARMI LESQUELLES LA MALADIE D’ALZHEIMER, QUI S’ACCOMPAGNENT DE TROUBLES PSYCHOLOGIQUES ET DU COMPORTEMENT PARFOIS TRES SEVERES
1.1.1 Des maladies neurodégénératives au premier rang desquelles figurent la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées
1.1.2 Des troubles neurocognitifs et des symptômes psychologiques et du comportement parfois très sévères et souvent tus
1.2 UN ENJEU DE SANTE PUBLIQUE ET DE SOCIETE D’ORES ET DEJA MAJEUR
1.3 DES BESOINS DE PLUS EN PLUS IMPORTANTS EN RAISON DE L’ACCROISSEMENT DE LA PREVALENCE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES MALADIES APPARENTEES ET DE LA SEVERITE DE LEURS TROUBLES
1.4 LES PERSPECTIVES OUVERTES PAR UNE PREVENTION ET UNE PRISE EN CHARGE DE PLUS EN PLUS PRECOCES
1.4.1 Des facteurs de risque sur lesquels il est plus que jamais souhaitable d’agir en amont
1.4.2 Des interventions non-médicamenteuses de plus en plus utilisées en raison de leur impact reconnu sur la qualité de vie et leur absence de risque
1.4.3 Les progrès lents mais potentiellement importants des traitements médicamenteux
2. LES DISPOSITIFS SPECIALISES ONT REPONDU AUX BESOINS DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DES MALADIES APPARENTEES MAIS OFFRENT DESORMAIS UNE REPONSE GRADUEE INSUFFISANTE EN VOLUME ET DONT LES LIMITES SONT DE PLUS EN PLUS EVIDENTES
2.1 DES DISPOSITIFS SPECIALISES ORIGINAUX DEPLOYES PROGRESSIVEMENT EN VILLE ET EN ETABLISSEMENTS
2.1.1 Une palette de dispositifs spécialisés fondés sur une approche séquentielle de la prise en charge
2.1.2 Une dynamique forte initiée par le plan 2008-2012
2.1.3 Des dispositifs spécialisés qui n’ont pas beaucoup d’équivalents au plan international
2.2 DES DISPOSITIFS SPECIALISES QUI ONT REPRESENTE UN REEL PROGRES DANS LA PRISE EN CHARGE
2.2.1 Des parties prenantes plutôt positives quant à la prise en charge proposée
2.2.2 Des dispositifs spécialisés qui sont globalement bien ciblés
2.2.3 Une professionnalisation et une protocolisation utiles de la prise en charge des personnes
2.2.4 Un facteur d’intégration des éléments architecturaux et des interventions non-médicamenteuses dans la réalité des établissements
2.3 DES DISPOSITIFS SPECIALISES QUI PRESENTENT DES LIMITES ET DES INCONVENIENTS DE PLUS EN PLUS VISIBLES
2.3.1 Un déficit toujours très important d’offre en ville notamment en cas de troubles psychologiques et du comportement
2.3.2 Un fonctionnement des dispositifs en établissement inadapté à certains besoins des résidents
2.3.3 Une approche séquentielle en établissements qui n’est plus parfaitement adaptée aux caractéristiques des résidents
2.3.4 Une priorité insuffisante donnée à la prise en charge dans tous les EHPAD des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles du comportement
3. IL EST DESORMAIS SOUHAITABLE DE PRIORISER LES INVESTISSEMENTS EN FAVEUR D’UNE PRISE EN CHARGE ACCRUE EN VILLE ET DANS LES PLACES ORDINAIRES D’ETABLISSEMENTS ADAPTES AUX BESOINS DE LEURS NOUVEAUX RESIDENTS
3.1 UNE AMELIORATION SOUHAITABLE DES EFFORTS DE PREVENTION ET DES MODALITES D’INTERVENTION MEDICAMENTEUSE ET NON-MEDICAMENTEUSE
3.2 UNE OFFRE A DOMICILE D’ESA QUI DOIT EVOLUER QUALITATIVEMENT ET QUANTITATIVEMENT
3.3 UNE OFFRE DE DROIT COMMUN EN ETABLISSEMENTS A TRANSFORMER EN PRIORITE
3.3.1 Un nécessaire chantier de transformation globale des EHPAD
3.3.2 Des unités de vie Alzheimer qu’il convient d’intégrer pleinement dans le
3.3.3 Les PASA, une formule à amplifier et à assouplir afin d’irriguer les EHPAD
3.4 DES DISPOSITIFS DE CRISE QUI DOIVENT ETRE REFORMES
3.4.1 Le rôle utile des UCC qu’il convient de développer
3.4.2 Une évolution souhaitable des UHR qui est plus profonde en raison des limites mêmes du modèle
CONCLUSION
LETTRE DE MISSION
LISTE DES ANNEXES
LISTE DES PERSONNES RENCONTREES
SIGLES UTILISES
- Type de document : Rapport d'inspection
- Pagination : 86 pages
- Édité par : Inspection générale des affaires sociales