Pour l'An II de la démocratie sanitaire

Préambule 

Synthèse 

PARTIE 1 • NOS RECOMMANDATION : FAIRE DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE, UNE REALITE

Recommandation n° 1 • Mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire au cœur des décisions en santé
1. Identifier un bloc de missions et de compétences où la participation des usagers est obligatoire 
2. Mettre en place un mécanisme de concertation reconnu
3. En faire un élément de la légalité et de la certification 
4. Identifier les pré-requis méthodologiques à une réelle concertation

Recommandation n° 2 • Positionner les représentants des usagers dans les lieux de décisions 

Recommandation n° 3 • Mettre en œuvre une commission des usagers au sein des établissements de santé à la hauteur des enjeux de qualité, de sécurité des soins et de respect des droits 
1. Changer le nom pour lui donner sa juste place
2. Faire évoluer ses missions vers la gestion des risques et la politique qualité 
3. Construire les modalités d’accès aux évènements indésirables (EI) déclarés 
4. Renforcer les compétences des représentants des usagers dans la politique qualité et sécurité des soins
5. Impliquer la CDU dans la gestion des EI les plus graves ou les plus fréquents
6. Attribuer à la CDU de nouvelles prérogatives
7. Renforcer la fonction de médiation dans la gestion des plaintes 
8. Renforcer la place des usagers au sein de la CDU
9. Faire présider la CDU par un usager élu par les membres de l’instance dans le collège des représentants des usagers comme prévu par la mission du pacte de confiance à l’hôpital. 
10. Mettre en place de manière régulière des temps d’échange entre les associations présentes sur un même site
11. Définir un fonctionnement interne de la CDU en lien avec ses enjeux
12. Faciliter l’interface entre les usagers et l’établissement
13. Établir un lien fonctionnel entre la CDU et le conseil de surveillance (CS) pour les établissements publics ou le CA pour les établissements privés
14. Établir un lien fonctionnel entre la CDU et la CME
15. Mettre en place des outils de suivi
16. Évaluer par la certification

Recommandation n° 4 • Favoriser le travail en commun entre usagers et soignants au plus près du malade 
1. Les établissements de santé doivent développer et faciliter la présence de bénévoles associatifs dans les services au titre de la convention prévue par la loi du 4 mars 2002
2. Le contenu des conventions signées entre l’établissement et les associations dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 doit évoluer
3. Les bénévoles associatifs et des usagers doivent être impliqués dans la vie et les projets des services et des pôles
4. La collaboration entre les associations et les professionnels doit être valorisée pour donner envie de faire à tous, tant professionnels qu’usagers

Recommandation n° 5 • Développer une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels et des représentants des usagers 
1. Création d'un Bureau facultaire des patients développant des formations à destination des étudiants et des patients au sein de chaque université ou dans chaque région
2. Développement de formation au travail collaboratif entre les professionnels et les représentants des usagers
3. Développement de recherches collaboratives entre les professionnels et les patients ou les usagers

Recommandation n° 6 • Inscrire la représentation des usagers au niveau d’un territoire et garantir l’effectivité de leurs droits
1. Le conseil local de santé : un lieu de concertation obligatoire avec les usagers
2. Le conseil local de santé doit soutenir la structuration d’un « espace de défense des droits » (EDD) commun aux établissements de santé, aux établissements médico-sociaux et à la médecine ambulatoire 
3. Le conseil local de santé : « une instance articulée »

Recommandation n° 7 • Permettre aux plus vulnérables de s’impliquer dans les mécanismes de participation au système de santé et garantir ainsi l’effectivité de leurs droits
1. Mise en place de dispositif d’accompagnement sous la forme d’un binôme entre une personne concernée et un « passeur », « médiateur », « pair »…

Recommandation n° 8 • Démocratie participative et dialogue avec les acteurs de la société civile : se doter des outils d'une citoyenneté active
1. Une présence forte des usagers au sein des conseils d’administration et commissions des agences sanitaires
2. Participation des agences au débat public 
3. Une réorganisation indispensable entre les directions du ministère en charge des questions de Démocratie sanitaire 

Recommandation n° 9 • Donner les moyens de la participation aux usagers et aux citoyens 
9. 1. VERS UN STATUT POUR LES REPRESENTANTS DES USAGERS
9. 2. CREATION D’UN MOUVEMENT DES USAGERS ET DES ASSOCIATIONS EN SANTE 
1. Le point de vue des acteurs
2. Le rapport Cordier sur la Stratégie nationale de santé 
3. Notre recommandation 
4. Ses missions 
5. Une mission de préfiguration est désignée par la ministre des Affaires sociales et de la Santé. 
6. Les modalités de financement
7. Modèle économique de la représentation des usagers 
8. Évaluation financière de la coordination de la représentation des usagers au niveau national avec déclinaison régionale 

PARTIE 2 • BILAN : LA DEMOCRATIE SANITAIRE, DE LA REPRESENTATION VERS PLUS DE PARTICIPATION

1. Un dispositif construit autour de la reconnaissance des droits individuels et des mécanismes de représentation des usagers de la santé 

2. Le dispositif d’agrément

3. Une démarche de reconnaissance de droits individuels et collectifs des usagers de la santé également en Europe

4. Au-delà des mécanismes de représentation, la participation des usagers : une autre modalité de renforcement du processus démocratique 

PARTIE 3 • ÉTAT DES LIEUX : LE FONCTIONNEMENT ACTUEL DES DISPOSITIFS DE DEFENSE DES DROITS, DE REPRESENTATION ET DE PARTICIPATION

1. Un déficit quantitatif en nombre de RU 

2. La Commission de surveillance des établissements publics de santé 

3. La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) 

4. Le Conseil de la vie sociale 

5. La personne qualifiée 

6. Le Défenseur des droits 

7. Initiatives autour de dispositifs de participation des usagers au sein des établissements de santé

8. La certification des établissements de santé

9. Le Plan national de sécurité du patient (PNSP) 

ANNEXE 1 • LISTE DES PERSONNES AUDITIONNEES

ANNEXE 2 • CONTRIBUTIONS A LA MISSION

ANNEXE 3 • GLOSSAIRE