Texte intégral
Mesdames, Messieurs,
L'appareillage des personnes handicapées physiques, tel était l'objet de votre journée.
Les mots techniques que je viens de prononcer et tous ceux, prothèses, orthèses, appareils, matériels, qui parsèment nos discours traduisent concrètement l'objet profond de cette démarche : compenser, jusqu'à l'éliminer, la déficience physique d'une personne, grâce aux ressources de notre technologie.
Lorsqu'une personne handicapée physique réussit à obtenir le matériel qui lui convient, son handicap s'efface et parfois disparaît.
Telle est l'ambition de tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre, s'intéressent à ce domaine. Y en a-t-il de plus haute quand on parle de handicap ?
Les difficultés pour la satisfaire sont à la hauteur de l'ambition, elles tournent toutes autour de l'idée que la compensation du handicap, lorsque la collectivité veut l'organiser, exige une coordination et une cohérence des actions entreprises, tout simplement parce qu'il s'agit de la vie des gens avec les multiples facettes qui la composent.
La nécessité de cette coordination et de cette cohérence apparaît très clairement sur deux plans :
Il y a d'abord un lien étroit entre appareillage et accessibilité : à quoi serviraient de bons appareils de locomotion sur des trottoirs raides, glissants, trop étroits ? Que ce soit dans les modes de transports ou le bâtiment, il doit y avoir une liaison entre les contraintes de l'espace et les caractéristiques de l'appareillage. Voilà un très vaste sujet sur lequel nous réfléchissons avec le ministre des transports, et le ministre de l'urbanisme et du logement.
Sur le plan de la méthode, la coordination concerne, au sein des pouvoirs publics, de multiples ministères, rassemblés aujourd'hui ici : santé, anciens combattants, économie, budget, industrie, recherche, j'en oublie sans doute. Or le sujet de l'appareillage passionne, c'est le mot, les services impliqués. Faire coopérer de manière équilibrée des hommes et des femmes passionnés par le sujet, n'est pas aisé, c'est le moins qu'on puisse dire. L'échec de cette coopération est le bilan de beaucoup d'années passées à critiquer le système existant et à ne pas s'accorder sur les moyens de l'améliorer. C'est cet échec qu'il fallait, qu'il faut encore surmonter.
Le précédent gouvernement avait, par le décret du 8 mai 1981, imposé un compromis. Ce compromis s'est trouvé remis en cause dès les premiers jours du nouveau gouvernement. Après de nombreuses et longues consultations, nous avons préféré maintenir le décret et chercher à l'appliquer de la manière la plus satisfaisante possible et sans attendre davantage.
Tel était l'objet central de la mission que Jean LAURAIN et moi-même avons confiée à Michel LE NET au début de cette année. Les recommandations et propositions que nous lui avons demandé de nous remettre éclaireront cette voie. D'ores et déjà le train est sur les rails et la journée d'aujourd'hui est une étape importante du parcours.
Ce parcours est désormais dessiné : il est fondé
- sur la concertation en associant toutes les parties intéressées par cette question aux travaux d'analyse et de proposition, et au premier chef, les représentants des personnes handicapées ;
- sur des mesures immédiates tout en mettant en place un programme à plus long terme.
L'étape d'aujourd'hui a permis de dresser une synthèse des actions entreprises et de définir celles qu'il serait souhaitable de mettre en place.
Le travail réalisé depuis trois mois a été intense. Une vingtaine de réunions plénières ont associé des personnes handicapées, des médecins, des techniciens, des professionnels et les représentants des administrations. Le livre-dossier élaboré pour cette journée nationale signe, plus que tout autre chose, la qualité de vos travaux. Les treize rapporteurs qui se sont exprimés depuis ce matin en ont commenté les résultats. Qu'ils en soient, en votre nom, remerciés, comme je remercie tous ceux qui ont participé aux débats d'aujourd'hui.
Première urgence reconnue par tous : appliquer au plus vite les simplifications de procédures prévues par les décrets du 8 mai 198l. Nous avons convenu ensemble qu'il ne fallait plus attendre. Sans doute ces textes, s'il fallait à nouveau les concevoir, seraient sensiblement différents. Nous les modifierons dès que cela apparaîtra indispensable, après que l'organisation nouvelle aura révélé ses forces, comme ses faiblesses.
Le groupe de travail administratif qu'anime M. LE NET, se réunit fréquemment pour élaborer les quelque vingt arrêtés inscrits dans notre " tableau de bord ".
Le texte principal, qui crée la Commission Consultative des Prestations Sanitaires (C.C.P.S.), est pratiquement prêt. Il reste à recueillir l'avis d'organes consultatifs et, sous quelques semaines, il devrait être présenté à la signature des ministres concernés.
Vous savez combien cette instance est importante.
En effet,
- elle proposera les modalités de prise en charge des produits, articles et appareils ;
- elle étudiera les indications médicales qui en justifient l'attribution ;
- elle élaborera les projets de cahiers des charges ;
- elle examinera les prix de vente, et proposera les tarifs de responsabilité ;
- elle sera enfin appelée à donner son avis sur toutes les questions qui lui seront soumises par les ministres.
Devant l'importance des attributions de cette commission, il est prévu d'en confier la présidence à une personnalité désignée conjointement par les principaux ministres concernés. Ce projet confirme l'engagement que le gouvernement prend en situant à haut niveau la responsabilité de concevoir et de mettre en uvre une politique de l'appareillage.
Les autres textes vont suivre. Dans les prochains mois - peut-être dans les prochaines semaines si l'ardeur que nos services mettent à les préparer ne s'atténue pas - la réforme de l'appareillage devrait être appliquée. Il faudra alors en apprécier les bienfaits, comme en combattre les faiblesses. Je ne doute pas, sur ce dernier point, de votre vigilance.
Constatant ainsi le travail fait, et celui qui doit encore être effectué, je voudrais attirer votre attention sur l'effort de concertation qui a été entrepris, mais qu'il faut poursuivre et approfondir.
Pour la préparation de cette journée, les réunions plénières que j'ai mentionnées ont toutes été des réunions de concertation. Ceux qui y ont participé savent que cette méthode n'est pas toujours facile, ni rapide. Elle est cependant indispensable afin que les décisions soient le plus souvent possible, celles de tous.
J'insiste particulièrement sur ce point car il serait illusoire et inefficace, sous le prétexte de l'urgence, d'aboutir à des accords trop partiels ou trop contraints.
Je voudrais également rappeler avec force que ce sont les attentes des personnes handicapées qui définissent l'objet essentiel de vos travaux. Ce sont elles qui subissent, au premier chef, les conséquences des dysfonctionnements que vous connaissez. Ce sont elles qui doivent bénéficier, en premier lieu, des améliorations qui leur seront apportées. Leur avis est fondamental car il est issu de l'usage quotidien des appareils conçus, prescrits et réalisés pour elles.
C'est pourquoi la réforme de l'appareillage sera en tout premier lieu, la leur.
La responsabilité des médecins, des techniciens de l'appareillage et des industriels ne s'en trouve pas diminuée, bien au contraire.
- appareiller est un acte thérapeutique, placé sous la responsabilité du médecin. Mais la relation se noue entre trois personnes : la personne handicapée, le médecin, le professionnel. La réussite de cette relation est essentielle pour assurer à la personne qui utilisera l'appareil toute la satisfaction qu'elle est en droit d'attendre.
Il faut donc favoriser le développement d'équipes d'appareillage efficaces et compétentes, associant médecins et chirurgiens, professionnels et techniciens, ainsi que les responsables des organismes sociaux.
Pour ce qui concerne les appareils non encore inscrits à la nomenclature, nous allons développer une politique d'attribution aux personnes handicapées, en fonction des besoins réels, exprimés en premier lieu par les associations, à partir de critères que nous étudions actuellement.
- la qualité de l'appareil, enfin, est l'affaire de son fabricant. C'est lui qui se trouve à l'amont de ce circuit complexe, de lui que dépendent l'innovation technologique et la fiabilité du produit. C'est à dessein que je souhaiterais conclure mon propos sur ce sujet.
L'industrie de l'appareillage doit répondre avec davantage de dynamisme et de créativité à la demande. Il faut trouver un nouvel équilibre entre les qualités de l'artisanat et la nécessité de la production industrielle liés aux hautes technologies. Avec mes collègues de l'industrie et de la recherche, nous devons donc définir une nouvelle politique industrielle.
Elle sera fondée sur une nouvelle approche du marché de ces industries : dans le domaine tarifaire, la fixation des prix devra obéir à des méthodes qui ne pénalisent pas les bonnes entreprises ; sur le plan quantitatif, nous n'avons plus le droit de sous-estimer le marché que représente l'appareillage.
Il dépasse largement celui des personnes handicapées en touchant une partie des personnes âgées ou malades. Il s'agit donc d'un marché considérable tant à l'intérieur du pays qu'à l'extérieur et nous devons à cet égard viser à inverser le sens des flux commerciaux actuels. Nous devons non seulement produire les appareils dont nous avons besoin, mais nous devons les exporter.
- Ce renouveau suppose un développement de la recherche : le ministère de la recherche et de la technologie dispose d'une commission spécialisée " personnes handicapées " qui examine les projets de recherche proposés en réponse aux appels d'offres annuels. Mes services participent à cette commission et je cherche actuellement le moyen d'accentuer l'action ainsi entreprise.
Les efforts de restructuration financière qui doivent toucher enfin l'ensemble du secteur des technologies biologiques et médicales concerneront naturellement les industries de l'appareillage.
Une industrie nationale, compétitive, innovante, participant au redressement économique du pays, telle doit être notre ambition.
Mesdames, Messieurs, le dialogue qui s'achève ce soir rebondit dès demain.
Je réunis en effet le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées afin que nous examinions ensemble le bilan établi par le président LASRY de la politique menée en direction des personnes handicapées et la manière de l'utiliser dans une nouvelle perspective.
La contribution importante que vous avez apportée aujourd'hui m'est très précieuse. Soyez-en remerciés.
L'appareillage des personnes handicapées physiques, tel était l'objet de votre journée.
Les mots techniques que je viens de prononcer et tous ceux, prothèses, orthèses, appareils, matériels, qui parsèment nos discours traduisent concrètement l'objet profond de cette démarche : compenser, jusqu'à l'éliminer, la déficience physique d'une personne, grâce aux ressources de notre technologie.
Lorsqu'une personne handicapée physique réussit à obtenir le matériel qui lui convient, son handicap s'efface et parfois disparaît.
Telle est l'ambition de tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre, s'intéressent à ce domaine. Y en a-t-il de plus haute quand on parle de handicap ?
Les difficultés pour la satisfaire sont à la hauteur de l'ambition, elles tournent toutes autour de l'idée que la compensation du handicap, lorsque la collectivité veut l'organiser, exige une coordination et une cohérence des actions entreprises, tout simplement parce qu'il s'agit de la vie des gens avec les multiples facettes qui la composent.
La nécessité de cette coordination et de cette cohérence apparaît très clairement sur deux plans :
Il y a d'abord un lien étroit entre appareillage et accessibilité : à quoi serviraient de bons appareils de locomotion sur des trottoirs raides, glissants, trop étroits ? Que ce soit dans les modes de transports ou le bâtiment, il doit y avoir une liaison entre les contraintes de l'espace et les caractéristiques de l'appareillage. Voilà un très vaste sujet sur lequel nous réfléchissons avec le ministre des transports, et le ministre de l'urbanisme et du logement.
Sur le plan de la méthode, la coordination concerne, au sein des pouvoirs publics, de multiples ministères, rassemblés aujourd'hui ici : santé, anciens combattants, économie, budget, industrie, recherche, j'en oublie sans doute. Or le sujet de l'appareillage passionne, c'est le mot, les services impliqués. Faire coopérer de manière équilibrée des hommes et des femmes passionnés par le sujet, n'est pas aisé, c'est le moins qu'on puisse dire. L'échec de cette coopération est le bilan de beaucoup d'années passées à critiquer le système existant et à ne pas s'accorder sur les moyens de l'améliorer. C'est cet échec qu'il fallait, qu'il faut encore surmonter.
Le précédent gouvernement avait, par le décret du 8 mai 1981, imposé un compromis. Ce compromis s'est trouvé remis en cause dès les premiers jours du nouveau gouvernement. Après de nombreuses et longues consultations, nous avons préféré maintenir le décret et chercher à l'appliquer de la manière la plus satisfaisante possible et sans attendre davantage.
Tel était l'objet central de la mission que Jean LAURAIN et moi-même avons confiée à Michel LE NET au début de cette année. Les recommandations et propositions que nous lui avons demandé de nous remettre éclaireront cette voie. D'ores et déjà le train est sur les rails et la journée d'aujourd'hui est une étape importante du parcours.
Ce parcours est désormais dessiné : il est fondé
- sur la concertation en associant toutes les parties intéressées par cette question aux travaux d'analyse et de proposition, et au premier chef, les représentants des personnes handicapées ;
- sur des mesures immédiates tout en mettant en place un programme à plus long terme.
L'étape d'aujourd'hui a permis de dresser une synthèse des actions entreprises et de définir celles qu'il serait souhaitable de mettre en place.
Le travail réalisé depuis trois mois a été intense. Une vingtaine de réunions plénières ont associé des personnes handicapées, des médecins, des techniciens, des professionnels et les représentants des administrations. Le livre-dossier élaboré pour cette journée nationale signe, plus que tout autre chose, la qualité de vos travaux. Les treize rapporteurs qui se sont exprimés depuis ce matin en ont commenté les résultats. Qu'ils en soient, en votre nom, remerciés, comme je remercie tous ceux qui ont participé aux débats d'aujourd'hui.
Première urgence reconnue par tous : appliquer au plus vite les simplifications de procédures prévues par les décrets du 8 mai 198l. Nous avons convenu ensemble qu'il ne fallait plus attendre. Sans doute ces textes, s'il fallait à nouveau les concevoir, seraient sensiblement différents. Nous les modifierons dès que cela apparaîtra indispensable, après que l'organisation nouvelle aura révélé ses forces, comme ses faiblesses.
Le groupe de travail administratif qu'anime M. LE NET, se réunit fréquemment pour élaborer les quelque vingt arrêtés inscrits dans notre " tableau de bord ".
Le texte principal, qui crée la Commission Consultative des Prestations Sanitaires (C.C.P.S.), est pratiquement prêt. Il reste à recueillir l'avis d'organes consultatifs et, sous quelques semaines, il devrait être présenté à la signature des ministres concernés.
Vous savez combien cette instance est importante.
En effet,
- elle proposera les modalités de prise en charge des produits, articles et appareils ;
- elle étudiera les indications médicales qui en justifient l'attribution ;
- elle élaborera les projets de cahiers des charges ;
- elle examinera les prix de vente, et proposera les tarifs de responsabilité ;
- elle sera enfin appelée à donner son avis sur toutes les questions qui lui seront soumises par les ministres.
Devant l'importance des attributions de cette commission, il est prévu d'en confier la présidence à une personnalité désignée conjointement par les principaux ministres concernés. Ce projet confirme l'engagement que le gouvernement prend en situant à haut niveau la responsabilité de concevoir et de mettre en uvre une politique de l'appareillage.
Les autres textes vont suivre. Dans les prochains mois - peut-être dans les prochaines semaines si l'ardeur que nos services mettent à les préparer ne s'atténue pas - la réforme de l'appareillage devrait être appliquée. Il faudra alors en apprécier les bienfaits, comme en combattre les faiblesses. Je ne doute pas, sur ce dernier point, de votre vigilance.
Constatant ainsi le travail fait, et celui qui doit encore être effectué, je voudrais attirer votre attention sur l'effort de concertation qui a été entrepris, mais qu'il faut poursuivre et approfondir.
Pour la préparation de cette journée, les réunions plénières que j'ai mentionnées ont toutes été des réunions de concertation. Ceux qui y ont participé savent que cette méthode n'est pas toujours facile, ni rapide. Elle est cependant indispensable afin que les décisions soient le plus souvent possible, celles de tous.
J'insiste particulièrement sur ce point car il serait illusoire et inefficace, sous le prétexte de l'urgence, d'aboutir à des accords trop partiels ou trop contraints.
Je voudrais également rappeler avec force que ce sont les attentes des personnes handicapées qui définissent l'objet essentiel de vos travaux. Ce sont elles qui subissent, au premier chef, les conséquences des dysfonctionnements que vous connaissez. Ce sont elles qui doivent bénéficier, en premier lieu, des améliorations qui leur seront apportées. Leur avis est fondamental car il est issu de l'usage quotidien des appareils conçus, prescrits et réalisés pour elles.
C'est pourquoi la réforme de l'appareillage sera en tout premier lieu, la leur.
La responsabilité des médecins, des techniciens de l'appareillage et des industriels ne s'en trouve pas diminuée, bien au contraire.
- appareiller est un acte thérapeutique, placé sous la responsabilité du médecin. Mais la relation se noue entre trois personnes : la personne handicapée, le médecin, le professionnel. La réussite de cette relation est essentielle pour assurer à la personne qui utilisera l'appareil toute la satisfaction qu'elle est en droit d'attendre.
Il faut donc favoriser le développement d'équipes d'appareillage efficaces et compétentes, associant médecins et chirurgiens, professionnels et techniciens, ainsi que les responsables des organismes sociaux.
Pour ce qui concerne les appareils non encore inscrits à la nomenclature, nous allons développer une politique d'attribution aux personnes handicapées, en fonction des besoins réels, exprimés en premier lieu par les associations, à partir de critères que nous étudions actuellement.
- la qualité de l'appareil, enfin, est l'affaire de son fabricant. C'est lui qui se trouve à l'amont de ce circuit complexe, de lui que dépendent l'innovation technologique et la fiabilité du produit. C'est à dessein que je souhaiterais conclure mon propos sur ce sujet.
L'industrie de l'appareillage doit répondre avec davantage de dynamisme et de créativité à la demande. Il faut trouver un nouvel équilibre entre les qualités de l'artisanat et la nécessité de la production industrielle liés aux hautes technologies. Avec mes collègues de l'industrie et de la recherche, nous devons donc définir une nouvelle politique industrielle.
Elle sera fondée sur une nouvelle approche du marché de ces industries : dans le domaine tarifaire, la fixation des prix devra obéir à des méthodes qui ne pénalisent pas les bonnes entreprises ; sur le plan quantitatif, nous n'avons plus le droit de sous-estimer le marché que représente l'appareillage.
Il dépasse largement celui des personnes handicapées en touchant une partie des personnes âgées ou malades. Il s'agit donc d'un marché considérable tant à l'intérieur du pays qu'à l'extérieur et nous devons à cet égard viser à inverser le sens des flux commerciaux actuels. Nous devons non seulement produire les appareils dont nous avons besoin, mais nous devons les exporter.
- Ce renouveau suppose un développement de la recherche : le ministère de la recherche et de la technologie dispose d'une commission spécialisée " personnes handicapées " qui examine les projets de recherche proposés en réponse aux appels d'offres annuels. Mes services participent à cette commission et je cherche actuellement le moyen d'accentuer l'action ainsi entreprise.
Les efforts de restructuration financière qui doivent toucher enfin l'ensemble du secteur des technologies biologiques et médicales concerneront naturellement les industries de l'appareillage.
Une industrie nationale, compétitive, innovante, participant au redressement économique du pays, telle doit être notre ambition.
Mesdames, Messieurs, le dialogue qui s'achève ce soir rebondit dès demain.
Je réunis en effet le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées afin que nous examinions ensemble le bilan établi par le président LASRY de la politique menée en direction des personnes handicapées et la manière de l'utiliser dans une nouvelle perspective.
La contribution importante que vous avez apportée aujourd'hui m'est très précieuse. Soyez-en remerciés.