Evaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie - Tome II : Annexes

Date de remise :

Auteur(s) moral(aux) : Inspection générale des Affaires sociales

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Présentation

À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l’IGAS a procédé en 2019 à l’évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.
Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu’encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l’accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s’il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d’un meilleur accompagnement en fin de vie.

Afin de redonner une force d’entraînement à cette démarche, la mission de l’IGAS formule un ensemble de recommandations pour l’élaboration du prochain plan. Celles-ci visent notamment à mieux insérer les soins palliatifs dans l’organisation des soins, à adapter davantage les actions à la diversité des contextes et problématiques de fin de vie, et à engager un effort important de formation et d’information. Le rapport préconise en outre certaines évolutions concernant les missions et la gouvernance du Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs. 

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Sommaire

ANNEXE 1 – EVALUATION DU CENTRE NATIONAL DES SOINS PALLIATIFS ET DE LA FIN DE VIE 

INTRODUCTION 

1 LE CENTRE NATIONAL DES SOINS PALLIATIFS ET DE LA FIN DE VIE : UNE PETITE STRUCTURE ATYPIQUE QUI EST CHARGEE DE TROIS MISSIONS PRINCIPALES 
1.1 Une structure hybride 
1.1.1 Le successeur de deux entités proches fonctionnellement mais distinctes juridiquement 
1.1.2 Une création dans le contexte des travaux sur la fin de vie de MM. Claeys et Leonetti 
1.1.3 Une nature juridique hybride 

1.2 Une structure qui présente des similitudes avec d’autres structures dans le domaine de la santé mais sans qu’aucune ne lui soit comparable 
1.2.1 Un conseil d’orientation stratégique assimilable à une commission administrative à caractère consultatif mais qui n’a pas vocation à rendre des avis sur des textes 
1.2.2 Des différences sensibles avec les opérateurs de l’Etat 
1.2.3 Des différences avec d’autres structures spécialisées 

1.3 Trois missions statutaires principales 
1.3.1 L’amélioration de la connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs 
1.3.2 La participation au suivi des politiques publiques sur les soins palliatifs et la fin de vie 
1.3.3 L’information des professionnels et du grand public 

1.4 De moyens humains limités et une situation financière saine 
1.4.1 Des moyens humains limités 
1.4.2 Une situation financière saine 

2 UN CNSPFV RECENT QUI N’EST PAS ENCORE PARVENU A S’IMPOSER COMME UN ACTEUR DE REFERENCE DES SOINS PALLIATIFS ET DE LA FIN DE VIE 
2.1 De sérieux problèmes de gouvernance depuis la création du CNSPFV 
2.1.1 Un conseil d’orientation stratégique traversé par de fortes tensions 
2.1.2 Des tensions qui découlent de problèmes multiples 

2.2 Des missions qui n’ont pas toutes été mises en oeuvre de manière satisfaisante 
2.2.1 Des réalisations notables 
2.2.2 Des missions exercées imparfaitement 
2.2.3 Un défaut de mise en oeuvre de certaines missions statutaires 

2.3 Des moyens insuffisants pour couvrir l’ensemble des missions ou en développer de nouvelles 
2.3.1 Des ressources financières qui couvrent tout juste les missions actuelles 
2.3.2 Des contraintes fortes sur les ressources humaines 

3 UNE PERENNISATION SOUHAITABLE DU CNSPFV SOUS LA MEME FORME MAIS AVEC UNE GOUVERNANCE ET DES MISSIONS REFONDUES 
3.1 L’utilité de pérenniser le CNSPFV en tant que centre de référence sur les soins palliatifs et la fin de vie 
3.1.1 Le renouvellement souhaitable du CNSPFV 
3.1.2 L’hypothèse de suppression : un mauvais signal pour le milieu des soins palliatifs, qu’il convient d’écarter 

3.2 Une reconduction sous la même forme juridique à privilégier, moyennant une refonte profonde de la gouvernance 
3.2.1 Un renouvellement sous la même forme juridique 
3.2.2 Les hypothèses de renouvellement sous une autre forme juridique : des options à écarter car inadaptées à la structure ou au contexte 

3.3 Quatre missions prioritaires auxquelles deux autres pourraient s’ajouter 
3.3.1 Quatre missions prioritaires 
3.3.2 Deux autres missions qui pourraient être également confiées au CNSPFV 

CONCLUSION 

OBSERVATIONS DU CNSPFV EN REPONSE AU RAPPORT PROVISOIRE 

ANNEXE 2 - LES ENSEIGNEMENTS DE LA COMPARAISON INTERNATIONALE

1 L’EMERGENCE ET LA RECONNAISSANCE DES SOINS PALLIATIFS AU PLAN INTERNATIONAL 
1.1 Le rôle des pionniers des soins palliatifs 
1.1.1 Le rôle clé de Cicely Saunders 
1.1.2 Les autres personnalités étrangères et françaises 

1.2 Le développement des soins palliatifs depuis les années 1970 
1.2.1 La reconnaissance internationale des soins palliatifs 
1.2.2 Le développement des soins palliatifs en Europe 

1.3 La consécration internationale des soins palliatifs depuis 2014 

2 DES SOINS PALLIATIFS DONT L’ORGANISATION-TYPE ET L’INTEGRATION AVEC LES SOINS CURATIFS EST VARIABLE SELON LES PAYS 
2.1 Une organisation-type au plan international des soins palliatifs à plusieurs niveaux et fondée sur quatre piliers 
2.1.1 Trois niveaux de soins palliatifs 
2.1.2 Quatre piliers d’une bonne organisation des soins palliatifs 

2.2 L’intégration des soins palliatifs et des soins curatifs 

3 DES BESOINS EN SOINS PALLIATIFS TRES IMPORTANTS EN EUROPE ET DANS LE MONDE AUXQUELS DES REPONSES GLOBALEMENT INSUFFISANTES QUOIQUE TRES DIVERSES SONT APPORTEES 
3.1 Une population requérante nombreuse, rapidement croissante et se modifiant structurellement 
3.1.1 Des estimations élevées de la population requérante mais qui divergent selon la méthodologie employée (entre 40 et 80 % environ) 
3.1.2 Des décès dont les lieux, les causes et la durée varient significativement selon les pays 
3.1.3 Une population requérante croissant rapidement et évoluant structurellement 

3.2 Une offre globalement insuffisante et très inégale selon les régions et les pays 
3.2.1 Un nombre limité de pays où existe une offre intégrée de soins palliatifs 
3.2.2 Un nombre et une densité de services de soins palliatifs (très) insuffisants et très divers y compris en Europe 
3.2.3 Un indice de qualité de la mort très différent selon les pays 

3.3 Des bénéficiaires et des coûts des soins palliatifs mal connus 
3.3.1 Le nombre limité et très variable de bénéficiaires des soins palliatifs 
3.3.2 Des coûts des soins palliatifs vraisemblablement assez limités 

4 LES STRATEGIES ET LES PLANS SUR LES SOINS PALLIATIFS PLUTOT CONVERGENTS A L’ETRANGER 
4.1 L’existence d’une stratégie et d’un plan sur les soins palliatifs comme facteur de succès 
4.2 Les caractéristiques convergentes des stratégies britanniques, australiennes, néo-zélandaises et canadiennes 

ANNEXE 3 : LES LECONS TIREES DU QUESTIONNAIRE AUX AGENCES REGIONALES DE SANTÉ (ARS) 

1 UN PILOTAGE DU PLAN QUI FAIT APPARAITRE DES FAIBLESSES 
1.1 Le pilotage national 
1.2 Le pilotage régional 

2 DES PRIORITES REGIONALES VARIEES MAIS PLUTOT CONVERGENTES 

3 LA PRISE EN COMPTE DES SOINS PALLIATIFS DANS LES CPOM ET LES PMP 
3.1 Soins palliatifs et CPOM des EHPAD : des progrès réels 
3.2 Soins palliatifs et PMP des GHT : une dimension peu intégrée 

4 LA MISE EN OEUVRE ET L’IMPACT AU NIVEAU REGIONAL DES QUATRE AXES DU PLAN.
4.1 Un impact du plan perçu comme globalement positif au niveau régional 
4.2 Une mise en oeuvre et un impact des mesures et des actions du plan beaucoup plus modestes et contrastés 
4.2.1 Axe 1 sur l’information : une mise en oeuvre et un impact limités et dont le lien avec le plan est difficile à établir 
4.2.2 Axe 2 sur la formation et la recherche : une mise en oeuvre et un impact extrêmement limités 
4.2.3 Axe 3 sur les soins palliatifs de proximité : une mise en oeuvre et un impact jugés partiels 
4.2.4 Axe 4 sur l’accès aux soins palliatifs : une mise en oeuvre et un impact très hétérogènes 

5 LES FREINS A LA MISE EN OEUVRE REGIONALE DU PLAN ET LES BONNES PRATIQUES 
5.1 Une série de freins identifiés 
5.2 Des bonnes pratiques à capitaliser et partager 

6 DES RECOMMANDATIONS PEU CONCLUANTES SUR LES OBJECTIFS PRIORITAIRES, LES MODALITES D’ELABORATION ET LE PILOTAGE DU PROCHAIN PLAN 
6.1 Des difficultés à converger sur de nouveaux objectifs stratégiques prioritaires 
6.2 Des modalités d’élaboration du futur plan national plus partenariales 
6.3 Le souhait d’un pilotage régional du plan fondé sur une conduite de projet classique 

ANNEXE 4 : LES PROCHES, LE BENEVOLAT D’ACCOMPAGNEMENT LE REPIT ET L’ACCOMPAGNEMENT DU DEUIL 

1 UNE AFFIRMATION DEJA ANCIENNE DE L’ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES DANS LE CADRE DES SOINS PALLIATIFS, DU HANDICAP ET DE LA DEPENDANCE 
1.1 Une prise en compte de l’accompagnement des proches dès les textes fondateurs des soins palliatifs 
1.2 Une prise en compte variable dans les textes ultérieurs, les recommandations professionnelles et les plans sur les soins palliatifs 
1.2.1 Dans les textes 
1.2.2 Dans les recommandations et guides de bonnes pratiques 
1.2.3 Dans les plans sur les soins palliatifs 

1.3 Des dispositions concernant les proches aidants des personnes handicapées et des personnes dépendantes qui ne font pas spécifiquement référence à la fin de vie 

2 UN BENEVOLAT D’ACCOMPAGNEMENT REPOSANT SUR UN TISSU ASSOCIATIF ET UN FINANCEMENT PAR LA CNAM 
2.1 Bénévolat d’accompagnement et bénévolat de service 
2.2 Les associations de bénévoles d’accompagnement 
2.3 Les financements du FNASS 

3 UN CONGE DE SOLIDARITE FAMILIALE DISTINCT DU CONGE DE PROCHE AIDANT ET UNE ALLOCATION JOURNALIERE D’ACCOMPAGNEMENT MAL CONNUE ET PRESENTANT DES LIMITES 
3.1 Un congé de solidarité familiale distinct du congé du proche aidant et toujours non rémunéré 
3.2 Une allocation journalière d’accompagnement (AJA) à domicile d’une personne en fin de vie mal connue qui présente de nombreuses limites 
3.2.1 L’allocation journalière d’accompagnement, une allocation d’un montant modeste 
3.2.2 Une allocation qui sert peu de bénéficiaires 

4 DES BESOINS DE REPIT DE MIEUX EN MIEUX IDENTIFIES AUXQUELS NE SONT APPORTEES QUE DES REPONSES PARTIELLES
4.1 Le besoin de répit parmi les principaux besoins des proches en matière d’accompagnement de la fin de vie à domicile
4.2 Des réponses encore partielles aux besoins de répit des proches aidants 
4.2.1 Avancée de la prise en compte des besoins de répit des proches aidants de personnes en phase palliative 
4.2.2 Une politique générale de soutien aux aidants qui gagnerait à renforcer la place de la prise en compte de l’accompagnement de la fin de vie 

5 UN NECESSAIRE ACCOMPAGNEMENT DU DEUIL POUR PRESERVER LA QUALITE DE VIE ET LA SANTE DES PROCHES 
5.1 Des femmes âgées qui sont concernées au premier chef par le deuil de leur conjoint 
5.2 Un accompagnement du deuil chez l’enfant trop longtemps négligé 
5.3 Les spécificités du deuil périnatal 
5.4 L’impact important du deuil 

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Fiche technique

Type de document : Rapport d'inspection

Pagination : 107 pages

Édité par : Inspection générale des affaires sociales

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