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Parmi les huit agences sanitaires financées par la mission « Santé » du budget général de l'Etat, l'Institut national du cancer (INCa) est une agence de coordination, d'expertise et de veille chargée de coordonner, dans une approche globale, les actions de lutte contre le cancer (organisation des soins, recherche, prévention, soutien aux malades). Créé par la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP), l'INCa est en ce sens placé sous la tutelle conjointe du ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, et du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche. Plus de dix ans après sa mise en place, et à mi-chemin du troisième plan cancer 2014-2019, le rapporteur spécial de la mission « Santé » a décidé de mener une mission de contrôle de l'INCa, en application de l'article 57 de la loi organique relative aux lois de finances (LOLF). Alors que la présidence du conseil d'administration de l'Institut va prochainement être renouvelée, ces travaux s'intéressent à dresser un bilan de l'action de l'Institut et de la politique de lutte contre le cancer, mais aussi à prolonger l'approche unique de cet organisme dans la conduite de la politique de santé publique.
LES PRINCIPALES OBSERVATIONS ET RECOMMANDATIONS DE VOTRE RAPPORTEUR SPÉCIAL
AVANT-PROPOS
PREMIÈRE PARTIE : L'APPROCHE INTÉGRÉE DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A RENDU NÉCESSAIRES DES ADAPTATIONS
I. OPÉRATEUR SPÉCIFIQUE INCARNANT LA PRIORITÉ DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A CONNU UNE MATURATION DIFFICILE
A. LA CRÉATION DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN 2004
B. DOTÉ D'UN BUDGET PROCHE DE 100 MILLIONS D'EUROS, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER EST INVESTI DE LARGES MISSIONS, COUVRANT LES CHAMPS DE LA RECHERCHE ET DE LA SANTÉ
C. LA CRÉATION DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A ÉTÉ DIFFICILE, SUSCITANT DES INTERROGATIONS SUR SA CAPACITÉ À S'IMPOSER
II. DES CORRECTIONS INTERNES ET DES ADAPTATIONS POUR PRENDRE EN COMPTE LA SPÉCIFICITÉ DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER LUI ONT PERMIS DE S'IMPOSER
A. APRÈS UNE MISE EN PLACE DIFFICILE SOULIGNÉE PAR DES ENQUÊTES DE LA COUR DES COMPTES, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A PROCÉDÉ AUX AJUSTEMENTS RECOMMANDÉS
1. Un cadre de gestion plus abouti
2. La prise en compte des spécificités de son action
3. Une architecture remodelée et désormais bien assise
B. DES ADAPTATIONS DANS LES CHAMPS DE LA RECHERCHE ET DE LA SANTÉ PUBLIQUE ONT ÉTÉ NÉCESSAIRES
1. La restructuration de la recherche a permis d'intégrer ce nouvel acteur
2. La logique territoriale ayant présidé à la création des agences régionales de santé s'est initialement heurtée à la logique thématique portée par l'Institut national du cancer
III. PARTICIPANT À L'EFFORT DE CONSOLIDATION BUDGÉTAIRE, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER NE SAURAIT VOIR SON EXISTENCE REMISE EN CAUSE
A. LA SPÉCIFICITÉ DE CET OPÉRATEUR INDUIT CERTES DES SURCOÛTS, MAIS ELLE PERMET DE TRAITER UNE PRIORITÉ POLITIQUE JUSTIFIÉE
B. UN OPÉRATEUR PARTICIPANT À LA MAITRISE DES DÉPENSES PUBLIQUES
C. POUR MAINTENIR SON ACTION, DES MARGES DE MANOEUVRE INTERNES ET DE PILOTAGE DOIVENT ÊTRE RECHERCHÉES
1. Un pilotage rendu plus complexe par l'existence d'une cotutelle
2. Le pilotage de la direction générale de la santé au sein du système d'agences
DEUXIÈME PARTIE : ORGANISME FACILITATEUR, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A ASSURÉ L'EFFICACITÉ DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER, EN PERMETTANT UNE MEILLEURE COORDINATION DES ACTEURS DE LA RECHERCHE ET DU SOIN, TOUT EN INCARNANT LA « MAISON COMMUNE DU CANCER »
I. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER INSUFFLE UNE DYNAMIQUE À LA RECHERCHE SUR LE CANCER, EN ASSURANT LA BONNE ALLOCATION DES FINANCEMENTS
A. LES COMPÉTENCES DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN MATIÈRE DE RECHERCHE EN FONT UN ACTEUR CLÉ
B. CONSACRANT LES DEUX TIERS DE SON BUDGET AU SOUTIEN À LA RECHERCHE SUR LE CANCER, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER JOUE LE RÔLE D'UNE AGENCE DE MOYENS
1. Un soutien financier intervenant dans tous les champs de la recherche en cancérologie
2. La procédure de sélection des appels à projets
3. L'amélioration de l'évaluation ex post des projets financés doit constituer une priorité
C. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER ASSURE LA STRUCTURATION ET LE SOUTIEN AUX INFRASTRUCTURES DE RECHERCHE
1. Le rôle de l'Institut national du cancer dans la structuration de la recherche en cancérologie pour agréger les acteurs
2. Une organisation territoriale de la recherche parfois trop complexe
D. LES COMPÉTENCES DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN MATIÈRE DE RECHERCHE ALIMENTENT SON APPROCHE INTÉGRÉE ET TROUVENT LEUR PROLONGEMENT DANS SES AUTRES ACTIONS
1. L'INCa est chargé d'assurer le continuum entre la recherche et les soins
2. L'INCa, une agence d'expertise au service du ministère chargé de la santé
II. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A PERMIS DE FAIRE PIVOTER L'ORGANISATION DU SYSTÈME DE SOINS AU PROFIT DU PATIENT
A. UNE STRUCTURATION ET UN ENCADREMENT AU PROFIT DE LA RÉDUCTION DES PERTES DE CHANCE
1. Des guides et référentiels pour définir les conditions d'une bonne prise en charge
2. La mise en oeuvre du dispositif d'autorisation en cancérologie
B. UNE COORDINATION DES ACTEURS DU SOIN AU PROFIT D'UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA PERSONNE
C. DES ADAPTATIONS AU SERVICE DE L'INTÉGRATION DES INNOVATIONS THÉRAPEUTIQUES
III. VÉRITABLE MAISON COMMUNE DU CANCER, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER PERMET UNE MEILLEURE APPRÉHENSION DES ASPECTS SOCIOÉCONOMIQUES DE LA MALADIE
A. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER PROMEUT UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DU MALADE, CONSIDÉRANT LES ASPECTS HUMAINS ET SOCIAUX DU CANCER
B. SES ACTIONS DE PRÉVENTION DOIVENT DÉSORMAIS S'APPUYER SUR UNE MEILLEURE ÉVALUATION ET SUR UNE CONNAISSANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE PLUS FINE DE LA MALADIE
1. La prévention primaire
2. La prévention secondaire : les dépistages
C. DES EFFORTS À ACCENTUER POUR RELEVER LES DÉFIS DE LA PRISE EN CHARGE DU CANCER MALGRÉ LA CONTRAINTE FINANCIÈRE
1. En matière de prévention primaire et secondaire
2. En matière d'épidémiologie : élaborer un système d'observation robuste comme préalable à une action efficace
TROISIÈME PARTIE : FACE AUX ÉVOLUTIONS DU CANCER ET AUX DÉFIS POSÉS POUR LA SOUTENABILITÉ DE NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER DOIT PARTICIPER À LA RÉORGANISATION DE L'OFFRE DE SOINS EN CANCÉROLOGIE
I. LES ÉVOLUTIONS DE LA MALADIE PLACENT NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ SOUS TENSION FINANCIÈRE
A. LA NÉCESSAIRE APPRÉHENSION DES FACTEURS DE RISQUES COLLECTIFS
1. Un facteur difficile à appréhender, mais à la racine de nombreuses inégalités
2. L'Institut national du cancer s'est tardivement saisi des facteurs de risques collectifs
3. Des efforts doivent encore être conduits pour appréhender ces risques
B. L'ÉVOLUTION DES TRAITEMENTS MODIFIE EN PROFONDEUR L'ORGANISATION ET L'ACCÈS AUX SOINS
C. LES ÉVOLUTIONS DES TRAITEMENTS METTENT SOUS TENSION LE CADRE ACTUEL DE FINANCEMENT
1. Une évolution difficilement soutenable
2. L'augmentation du prix des médicaments doit conduire à repenser le modèle actuel d'autorisation et de remboursement
II. PREMIÈRE ÉTAPE POUR GARANTIR LA SOUTENABILITÉ FINANCIÈRE DE LA PRISE EN CHARGE DU CANCER, LA STRUCTURATION EN DEUX PÔLES DE SOINS DOIT ÊTRE PORTÉE PAR L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER
A. INTÉGRER LES SOINS DE PREMIER RECOURS AU SEIN DE LA « MAISON COMMUNE DU CANCER » 1. Une récente intégration des médecins généralistes dans les travaux et l'organisation de l'Institut national du cancer
2. Quels nouveaux rôles pour les médecins généralistes dans la prise en charge des patients atteints d'un cancer ?
3. La nécessaire structuration du pôle de premier recours
B. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER DOIT ACCOMPAGNER LA RECONFIGURATION DE L'OFFRE DE SOINS EN CANCÉROLOGIE
1. La nécessité d'une reconfiguration de l'offre de soins en cancérologie
2. Des rapprochements entre établissements pour une organisation autour du patient, selon le principe de subsidiarité et les différentes spécialités
3. Les groupements hospitaliers de territoires doivent aider à structurer la spécialisation des établissements
C. L'INCA DOIT AMÉLIORER LA COORDINATION ENTRE LES DEUX PÔLES DE SOINS
ANNEXES
EXAMEN EN COMMISSION
LISTE DES PERSONNES ENTENDUES
- Autre titre : L'Institut national du cancer au service de la soutenabilité financière de notre système de santé
- Type de document : Rapport parlementaire
- Pagination : 129 pages
- Édité par : Sénat
- Collection : Les Rapports du Sénat
- Numéro dans la série : 799