Texte intégral
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs les Sénateurs,
Mesdames et Messieurs les Députés,
Mesdames et Messieurs,
J'ai été très sensible à l'invitation que vous m'avez faite d'ouvrir les travaux du colloque organisé pour célébrer le vingtième anniversaire de la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975.
Je tiens d'abord à remercier Jacques Blanc d'avoir eu à cœur de prendre l'initiative de cette manifestation, avec le soutien du Comité national de coordination des actions en faveur des personnes handicapées ; je veux vous dire aussi combien je me réjouis d'être parmi vous, tous ici rassemblés en faveur d'une cause aussi essentielle, vous les parlementaires qui faites les lois et vous les personnes qui en êtes les bénéficiaires ou qui représentez ces bénéficiaires.
Cette question de la prise en charge des personnes handicapées, vous la connaissez bien, cher Jacques Blanc, vous qui avez été, à l'Assemblée nationale, le brillant rapporteur de cette première loi adoptée à leur intention.
Car, cette loi constitue le socle indispensable sur lequel nous pouvons désormais construire les changements encore nécessaires de la situation des handicapés. Le mot n'est pas trop fort : la loi de 1975 est, je crois, pour nous tous, un texte fondateur.
C'est un rare privilège, pour un responsable politique, de pouvoir évaluer, dans les mêmes fonctions que celles qu'il a exercées vingt ans auparavant, l'application sur une longue durée de réformes qu'il a fait adopter.
D'abord, cette loi a marqué une rupture résolue avec le passé : elle a donné aux handicapés un véritable statut dans la société et a défini le cadre juridique d'une action de longue durée en leur faveur. Ensuite, cette loi a doté notre pays d'une législation exemplaire, qui a inspiré de nombreuses législations étrangères.
Enfin, vingt années après, je crois pouvoir dire que son bilan est largement positif. Je connais, cependant, les difficultés d'application réelles, les insuffisances, mais aussi les inquiétudes qui se font jour quant à la préservation des droits ouverts par cette loi. Loin de moi l'idée de les passer sous silence. Je voudrais simplement vous faire part de ma conviction, qui, je le sais, est encore aussi la vôtre : pour préparer la place de nos concitoyens handicapés dans la société de demain, et pour garantir l'avenir de cette loi qui leur est destinée, nous devons nous poser les bonnes questions. Quelles sont donc ces questions ?
La loi de 1975 a su, de manière éclatante, rejeter d'anciennes et infamantes conceptions juridiques, médicales et sociales, enfermant la personne handicapée dans la fatalité de son sort, dans un statut d'infirme, de débile, d'assisté, voire d'incurable. Laissés pour compte du progrès social et médical, victimes d'une ségrégation, voire d'une exclusion, les personnes handicapées ont trop longtemps constitué « L'autre France », comme les qualifiait René Lenoir, qui fut, en vérité, l'artisan et le défenseur convaincu de la loi de 1975, après le travail de pionnier accompli par Madame Marie-Madeleine Dienesch.
Vous me pardonnerez d'avoir fait renaître devant vous des substantifs et des adjectifs sans doute pénibles à entendre et aujourd'hui bannis du vocabulaire, comme de l'esprit de la majorité de nos concitoyens. J'ai voulu, en les prononçant, les chasser définitivement, parce que les mots ont le pouvoir, si efficace et parfois si dangereux, d'évoquer des images qui marquent notre inconscient. Mais j'ai voulu aussi rappeler qu'ils peuvent ressurgir si nous ne sommes pas vigilants, et enfin, donner, par contraste, tout son sens à une loi qui a véritablement changé les mentalités.
Voilà en effet qu'une loi, cet instrument juridique qui occupe, après la Constitution, le sommet de l'arsenal des textes qui régulent nos démocraties, parlait de la personne handicapée, édictait ses droits, plaçait la prévention des handicaps et l'intégration des mineurs comme des adultes handicapés au rang d'obligation nationale et tissait autour d'eux un réseau de solidarité collective !
Qui plus est, cet instrument a été conçu de telle manière qu'il porte en lui les possibilités et les conditions de son amendement et de son adaptation aux évolutions de la société. Je voudrais sans prétendre à l'exhaustivité, en citer quelques preuves : c'est bien parce que la loi de 1975 constitue un cadre juridique suffisamment souple, qu'elle a pu être suivie, dans le même esprit d'intégration, de la loi du 10 juillet 1987, qui traite de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, ou de la loi du 12 juillet 1990, relative à la protection des personnes contre les discriminations liées à la maladie ou au handicap, et encore la loi du 13 juillet 1991, qui complète le dispositif de 1975 en matière d'accessibilité des bâtiments recevant du public.
Nous pouvons ainsi être légitimement fiers de ce bilan, largement positif. À partir de 1975, les progrès réalisés ont été substantiels et il faut y voir à la fois une preuve du caractère fondateur de la loi de 1975 et une démonstration de ce que la société française tout entière a reçu d'elle, comme une invitation, largement entendue, à poursuivre les efforts dans la continuité de ce qu'elle avait engagé.
J'en évoquerai, pour ma part, quelques-uns :
Le premier a trait à la prévention des handicaps
La politique de périnatalité, dont j'ai voulu amplifier les objectifs et les actions dans l'exercice de mes premières fonctions de Ministre de la Santé, avait permis de réduire, de manière significative, la mortalité périnatale. Mais en cette matière, la ténacité est indispensable. Les indicateurs peu satisfaisants que nous avons trouvés en 1993 m'ont incitée à adopter, un nouveau Plan visant, en particulier, à l'amélioration de la sécurité et de la qualité des soins à la naissance. Il faut poursuivre cette politique. Tout ce qui est accompli par ailleurs, en matière de prévention des accidents de toute nature et en particulier des accidents de travail et de la circulation va dans ce sens. Là aussi, nous resterons vigilants.
Le deuxième progrès est d'ordre matériel
La loi de 1975 a modifié le régime des ressources des personnes handicapées, dont le montant a été, au fil du temps, augmenté. Trois prestations en espèces ont été substituées aux huit allocations existantes : l'allocation d'éducation spéciale, prestation familiale destinée aux parents d'enfants handicapés, l'allocation aux adultes handicapés et son complément, qu'à mon initiative, le Parlement a légalisé en 1994, enfin l'allocation compensatrice pour tierce personne, pour laquelle une utilisation parfois incertaine nous a conduit à clarifier les modalités de contrôle.
Pour s'en tenir à l'AAH, le nombre des bénéficiaires est passé de 122 000 en 1976 à 583 000 en 1993 et les crédits affectés à cette allocation ont été, dans l'intervalle, décuplés en francs constants.
Le troisième progrès concerne les conditions d'accueil des personnes handicapées
Elles se sont, en vingt ans, remarquablement améliorées. Il est vrai que nous revenons de loin, quand les parents d'enfants handicapés n'avaient pour solution quasi exclusive que l'enfermement dans les hospices ou les hôpitaux psychiatriques… Je dois malheureusement à la vérité de dire qu'encore cette année, j'ai dû dégager des crédits pour transformer des parties d'hospice en établissement adapté aux adultes handicapés et que certains d'entre eux, notamment parmi les autistes, sont pris en charge en hôpitaux psychiatriques, dans des conditions profondément insatisfaisantes.
Pourtant, si, à la veille de la loi d'orientation en 1975, on comptait 300 établissements pour adultes qui hébergeaient 20 000 personnes, il existe aujourd'hui à leur intention 2 500 établissements accueillant 78 000 adultes handicapés, à quoi il convient d'ajouter 1 300 institutions de travail protégé totalisant près de 93 000 places.
Et cette année, nous progresserons encore, en contribuant à l'ouverture de 2 000 places nouvelles de Centres d'aide par le travail et de 1 000 places supplémentaires d'accueil pour les adultes lourdement handicapés.
Le budget social du handicap a ainsi pu être estimé, selon les indications fournies par « les données sociales 1995 », ouvrage récemment publié par l'INSERM et par le Centre Technique National d'Études et de Recherches sur les handicaps et les inadaptations, à 150 milliards de francs pour 1992. Ce chiffre traduit sans conteste une solidarité sociale, un engagement collectif, qui ne se sont jamais démentis en faveur des personnes handicapées.
Mais, à titre personnel, le progrès le plus audacieux, le plus difficile à mesurer, mais qui se traduit dans l'engagement dont je viens de parler, celui qui m'est aussi le plus cher, c'est l'évolution des mentalités, le changement des cœurs et des consciences.
J'observe que les préjugés se transforment, que les barrières mentales et sociales tombent progressivement. La longue bataille pour changer la perception de la personne handicapée dans notre société est en passe d'être gagnée, grâce, certes, à une loi, grâce surtout à la capacité de l'homme et de la femme handicapés à lutter contre l'adversité, et à l'engagement de l'homme bien portant dans le refus de l'indifférence et dans l'attention à l'autre, toujours différent, y compris et a fortiori à l'autre handicapé.
Dans ce progrès des consciences, dans cette volonté de résister à l'adversité, les associations de personnes handicapées, les associations de parents, les professionnels qui se sont mobilisés pour faire adopter la loi de 1975, ont tous joué un rôle essentiel. Je veux leur rendre hommage pour leur dévouement, leur dynamisme, leur sens des convictions. Pour tous ceux-là, la loi de 1975 reste un ciment, un ferment d'unité et une source d'identité. Je le constate lorsque les associations s'expriment au Conseil national consultatif des personnes handicapées : leurs critiques vigilantes, mais constructives de l'action des Pouvoirs publics démontrent un vrai sens des responsabilités.
Le bilan de la loi de 1975 n'est pas, loin s'en faut, exempt d'insuffisances. Permettez-moi de tenter de les classer selon les types de difficultés que vous évoquerez, j'en suis convaincue, largement, d'abord, certaines difficultés demeurent dans l'application de la loi.
À titre d'exemple, si la mise en place, à la fin de 1993, d'un nouveau barème des déficiences et incapacités a doté les commissions d'orientation d'un outil commun et rénové, celles-ci font encore l'objet de dysfonctionnements.
L'insertion scolaire comme l'intégration professionnelle ont suscité des espérances qui sont encore partiellement déçues.
La possibilité pour la personne handicapée de mener une vie sociale normale se heurte à des obstacles.
Les difficultés tiennent d'ailleurs davantage à des facteurs externes à la loi qu'à son application elle-même. Au premier rang de ceux-ci, je mentionnerai l'acuité des contraintes économiques et financières.
Le changement de l'environnement économique de ces vingt dernières années – dominé par l'exigence de compétitivité de technicité, mais aussi d'adaptabilité à des emplois de plus en plus « intellectualisés » – a profondément modifié les conditions d'accès à l'emploi, essentiel pour l'insertion sociale. Or, ce changement affecte les jeunes handicapés plus encore que les autres jeunes gens et jeunes filles de notre pays.
Un autre facteur qui a conditionné l'évolution de la politique sociale en faveur des personnes handicapées, est le transfert de compétences intervenu au profit des collectivités locales. Les textes relatifs à ces transferts de compétences n'ont en effet pas permis de tracer une frontière parfaitement claire entre les domaines de compétences dévolus respectivement à l'État et aux départements.
C'est pourquoi j'ai mis en place, au début de l'année 1994, un groupe de travail qui associe les services de l'État et ceux des conseils généraux, afin de clarifier ces compétences, en attendant d'aller plus loin.
Il y a aussi une inadéquation du dispositif, face à des besoins qui augmentent ou qui se modifient.
D'une part, les évolutions démographiques ont donné tort aux prévisions qui, encore récemment prévoyaient une diminution du nombre des handicapés. Les études de l'INSERM tendent en effet à démontrer que la prévalence du handicap reste stable, voire augmente légèrement pour les handicaps les plus lourds.
La question de l'arrivée à l'âge adulte d'un nombre toujours plus élevé d'enfants handicapés comme celle du vieillissement des adultes handicapés qui cumulent souvent une dégradation de leur état de santé et la perte de leurs parents, vont au surplus se poser avec une acuité croissante dans les années à venir.
Les progrès thérapeutiques et l'évolution des mentalités font en outre apparaître de nouveaux cas, concernant des handicaps jusqu'ici ignorés ainsi en est-t-il des autistes, des multi-handicapés, des traumatisés crâniens. L'adaptation du barème, que j'ai déjà évoquée, s'attachant davantage aux déficiences qu'aux pathologies a fait entrer dans le champ du handicap les personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, telles que le Sida.
D'autre part, les personnes handicapées et leurs familles attendent désormais davantage que la satisfaction de besoins fondamentaux. La possibilité de choisir son mode de vie et par conséquent celle de vivre en toute autonomie et à domicile, sont aujourd'hui au centre des préoccupations des personnes handicapées.
Dans le même temps, nous devons être attentifs à la solitude discrète et silencieuse, de la personne handicapée, qu'elle vive en institution ou chez elle.
Enfin, des inquiétudes sont perceptibles chez les personnes handicapées et dans leurs familles, quant à la préservation des droits fixés dans le dispositif législatif de 1975.
La crise que nous subissons a généré de nouvelles et massives exclusions, qui mobilisent, pour ceux qui en sont les victimes, les efforts de la solidarité collective, tandis que les comptes sociaux, comme les budgets de l'État et des collectivités locales, subissent de fortes tensions.
Notre pays a montré, depuis vingt ans, sa détermination à maintenir les garanties fondamentales établies par la loi de 1975 en faveur des plus vulnérables de nos concitoyens. Il n'y faillira pas dans l'avenir.
Nous ne saurions revenir en arrière. Nous devons nous attacher avec détermination à rechercher les solutions aux difficultés prévisibles ou nouvelles que je viens brièvement d'évoquer.
Nous accédons, avec ce vingtième anniversaire, à une nouvelle étape dans notre histoire commune.
Pour aborder cette nouvelle étape, vos travaux seront d'un précieux secours : les observations, les suggestions, les propositions que vous formulerez nourriront par leur richesse aussi bien la réflexion que l'action menée par tous ceux qui sont attachés à la cause des personnes handicapées. Soyez-en remerciés.
Car, si le débat d'aujourd'hui est si important, c'est que nous avons un devoir de fidélité aux objectifs de la loi. Nous pouvons, heureusement, nous appuyer sur de grands atouts : les liens nés du chemin parcouru ensemble ; la richesse de cœur des personnes handicapées, celle de leurs familles, celle des bénévoles comme celle des professionnels ; enfin, la volonté du Parlement, dont je ne doute pas, et l'ambition du Gouvernement, d'offrir aux personnes handicapées la vraie place qui leur revient, dans une société plus juste et plus fraternelle.