Droits des patients : la démocratie en santé, une urgence à développer

Deux lois de 2002 ont instauré la démocratie en santé. Ce terme recouvre les droits des usagers et la volonté d'associer tous les acteurs du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé. Mais, où en est la démocratie en santé en France aujourd’hui ?

Médecin discutant avec une patiente.
Depuis 2002, les droits des usagers du système de santé ont progressé même si l’effectivité des droits des usagers reste en deçà des attentes de la société. © rocketclips - stock.adobe.com

La Conférence nationale de santé (CNS) a publié un rapport sur la démocratie en santé. Le rapport dresse un bilan des lois qui ont fondé cette notion :

Ce rapport avance ensuite des pistes pour renforcer la démocratie en santé et les droits des patients.

Des avancées à poursuivre

Co-construites avec la population, les politiques de santé sont plus éthiques et plus efficaces, selon la CNS. Depuis 2002, les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé ont beaucoup progressé, particulièrement sur le plan juridique. Ainsi :

Cependant, l’effectivité des droits de l’usager reste en deçà des attentes de la société. La participation réelle de la population à la politique de santé est exceptionnelle, alors que la France fait face à :

  • un système de santé fragilisé. Depuis plusieurs décennies, il subit des contraintes budgétaires et des restructurations. Les rémunérations des professionnels sont passées sous la moyenne nationale des salaires et les effectifs n’ont pas suivi la hausse de l’activité. La crise du Covid-19 a révélé ces fragilités. Par ailleurs, de profondes mutations affectent les parcours de soins : nouvelles relations soignant/soigné, innovations scientifiques, virages ambulatoire et numérique ;
  • une situation sanitaire contrastée. La population présente globalement de bons indicateurs de santé. Mais l’espérance de vie sans incapacité est inférieure à celle d’autres pays européens et les inégalités sociales et territoriales de santé s’accentuent ;
  • une crise démocratique. La défiance des Français vis-à-vis des autorités publiques s’accroît, notamment en ce qui concerne la santé.

Pour davantage de démocratie en santé

Le rapport préconise :

  • d’accroître la participation et le pouvoir d’action du public dans le domaine de la santé en garantissant un droit à la participation en la matière, en intégrant la démarche participative au parcours éducatif des jeunes, en assurant le financement de cette démarche, en créant un observatoire de la démocratie en santé au sein de la CNS, en priorisant la participation des plus précaires et en consolidant les instances (nationales et locales) de démocratie en santé ;
  • de rendre effectifs les droits des usagers en confortant la représentation des usagers et de leurs proches dans les secteurs sanitaire, social et médicosocial et dans les soins de ville (en particulier les soins à domicile, qui ne cessent de se développer), mais aussi en recueillant et analysant les plaintes et les réclamations afin d’améliorer les droits des usagers et la qualité du système de santé.