Les cohortes pour les études et la recherche en santé

Date de remise :

Auteur(s) moral(aux) : Inspection générale des Affaires sociales - Inspection générale de l'Éducation, du Sport et de la Recherche

Consulter nos sélections de rapports publics

En savoir plus

Présentation

Les cohortes constituent un instrument emblématique utilisé par l’épidémiologie, qui étudie la distribution des maladies et des invalidités dans les populations humaines, ainsi que les facteurs qui déterminent cette distribution.
Elles consistent à sélectionner un ensemble de sujets partageant un certain nombre de caractéristiques communes, et de les suivre dans le temps à l’échelle individuelle afin d’identifier la survenue d’événements de santé. On comptait en France, en 2019, plus de 250 études de cohorte.
A la demande des ministres en charge de la santé et de la recherche, l’IGAS et l’IGéSR ont procédé à une évaluation de l’ensemble des 14 cohortes épidémiologiques soutenues dans le cadre du «programme des investissements d’avenir» (PIA) lancé en 2010.
Les questionnements sur leur place dans la recherche s’inscrivent dans un environnement évolutif qui voit se développer d’autres instruments d’observation sur la base de données individuelles ‘longitudinales’ : bases de données médico-administratives, registres de morbidité ou de patients, enquêtes et panels statistiques. Les inspections générales ont donc adopté une vision large des enjeux d’observation et d’articulation des sources existant dans ce domaine. Elles proposent des modalités renouvelées de consolidation, d’accompagnement et de pilotage des cohortes existantes, et esquissent une stratégie nationale d’utilisation des données longitudinales pour la recherche en santé.

Revenir à la navigation

Sommaire

SYNTHESE
RECOMMANDATIONS DE LA MISSION


1 DES COHORTES DU PIA A L’UTILISATION DES DONNEES LONGITUDINALES POUR LA RECHERCHE EN SANTE : UNE IMPULSION APPRECIABLE, DES ACQUIS EN DEVENIR ET DE REELLES FRAGILITES

1.1 UN INSTRUMENT STRUCTURANT DONT LES SPECIFICITES S’ESTOMPENT FACE DES DISPOSITIFS VOISINS OU CONCURRENTS
1.1.1 Les cohortes : un instrument structurant pour l’expertise et la recherche épidémiologiques
1.1.2 Des caractéristiques qui tendent à perdre de leurs spécificités
1.1.3 Des dispositifs de suivi longitudinal proches ou concurrents

1.2 LES COHORTES DU PIA : UN ENSEMBLE HETEROGENE, QUI AURAIT JUSTIFIE DES APPROCHES DIFFERENCIEES SELON LES TYPES D’INSTRUMENTS, MAIS QUI PRESENTE DES ELEMENTS DE BILAN APPRECIABLES
1.2.1 Des  dispositifs  à  caractère  divers,  sélectionnés  à  travers  trois  appels  à  projets  du  PIA  et  mobilisant  des  financements significatifs
1.2.2 Une typologie nécessaire pour asseoir la pertinence des approches et propositions à envisager
1.2.3 Des éléments de bilan appréciables en termes de potentiel scientifique, de positionnement international et de structuration des milieux de recherche

1.3 UNE MATURITE ENCORE INCOMPLETE ET UNE UTILISATION TRES VARIABLE PAR LES ACTEURS DU SYSTEME DE SANTE
1.3.1 Des délais de construction et des horizons temporels longs impliquant une maturité et des acquis encore en devenir
1.3.2 Une visibilité et des utilisations très variables par les acteurs du système de santé

1.4 DE REELLES FRAGILITES, SPECIFIQUES AUX PROJETS OU TENANT A DES DEFICITS GENERAUX D’ACCOMPAGNEMENT
1.4.1 Des fragilités spécifiques à certains projets, suite à des difficultés scientifiques ou à des problèmes de gouvernance
1.4.2 Des  difficultés  plus  largement  partagées,  traduisant  des  déficits  généraux  d’accompagnement  en  termes  d’infrastructures techniques, de politique scientifique et de gestion des compétences

2 DES PERSPECTIVES ET UN ENVIRONNEMENT BROUILLES ET INCERTAINS

2.1 UNE PLACE INCERTAINE DES COHORTES DU PIA DANS LE PAYSAGE DES OUTILS STATISTIQUES ET EPIDEMIOLOGIQUES PORTANT SUR LES THEMES PRIORITAIRES EN SANTE
2.1.1 D’autres cohortes épidémiologiques soutenues de façon séparée par les organismes publics
2.1.2 Des articulations insuffisamment maîtrisées entre les dispositifs d’observation des grands domaines de la santé publique

2.2 DES INCERTITUDES SUR LE CONTENU ET LES MODALITES DES LIENS AVEC UN SYSTEME DE DONNEES MEDICO-ADMINISTRATIVES LUI-MEME EN DEVENIR
2.2.1 Des évolutions du SNDS...
2.2.2 ... aux nouveaux environnements créés par le Health data Hub et le projet France Cohortes

2.3 DES INCERTITUDES SUR L’INSERTION DES DIVERS TYPES DE COHORTES DANS LA STRUCTURATION DU PAYSAGE PARTICULIEREMENT COMPLEXE DE LA RECHERCHE EN SANTE

2.4 DES DOUTES SUR LA VIABILITE D’UN « MODELE ECONOMIQUE » TABLANT SUR UNE LARGE PARTICIPATION DES PARTENAIRES PRIVES

2.5 L’ABSENCE D’UNE POLITIQUE AMBITIEUSE ET COORDONNEE DE MOBILISATION DES DONNEES LONGITUDINALES POUR LA RECHERCHE EN SANTE
2.5.1 Un manque d’ambition global au regard de certaines expériences étrangères
2.5.2 En France, des projets de développement d’une politique coordonnée de recherche en santé publique restés peu opérants
2.5.3 Des tentatives embryonnaires de coordination et de mutualisation des cohortes
2.5.4 Une relance récente, mais encore imprécise, au travers du projet Inserm France Cohortes, dont les contours et les priorités peuvent toutefois être discutés

3 À COURT-MOYEN TERME, DES BESOINS DE CONSOLIDATION ET DE CLARIFICATION

3.1 DES BESOINS DE CONSOLIDATION DANS PLUSIEURS DOMAINES
3.1.1 Des consolidations en termes de pilotage et de gouvernance
3.1.2 Des consolidations en termes d’horizon et de potentiel scientifiques

3.2 DES BESOINS RECURRENTS D’UN « SOCLE » DE RESSOURCES PUBLIQUES DANS LES ANNEES A VENIR
3.2.1 En termes de financement
3.2.2 En termes de stabilisation et de consolidation de certains personnels

3.3 DES BESOINS DE CLARIFICATION CONCOMITANTS DE L’ENVIRONNEMENT IMMEDIAT DES COHORTES

4 À MOYEN LONG TERME, LA NECESSITE D’UNE POLITIQUE PLUS AMBITIEUSE ET COORDONNEE DE MOBILISATION DES DONNEES LONGITUDINALES POUR LA RECHERCHE EN SANTE

4.1 LA NECESSAIRE CONSTRUCTION DE PRIORITES PROGRAMMATIQUES ET D’UNE COORDINATION D’ENSEMBLE DES OUTILS D’OBSERVATION
4.1.1 Le besoin en amont de priorités programmatiques pour la recherche en santé
4.1.2 La nécessité en aval d’une coordination spécifique en matière d’outils d’observation, assise sur une gouvernance adaptée et des mécanismes d’évaluation

4.2 LA NECESSAIRE PRISE EN COMPTE DE TROIS GRANDS TYPES DE BESOINS
4.2.1 L’installation  à  l’horizon  de  dix  ans  d’une  à  deux  grandes  cohortes  en  population,  dotées  de  plusieurs  caractéristiques
4.2.2 La définition de priorités et de modes d’appui adaptés aux dispositifs de suivi longitudinaux centrés sur des pathologies ou des patients traités
4.2.3 Des besoins de suivis longitudinaux à long terme, pouvant ou non prendre la forme de cohortes, dans d’autres domaines que la seule épidémiologie

4.3 DES BESOINS D’ACCOMPAGNEMENT A PRENDRE EN COMPTE DE FAÇON PARALLELE ET ESSENTIELLEMENT MUTUALISEE
4.3.1 Des infrastructures « support » à mettre en place pour l’ensemble des dispositifs
4.3.2 Le renforcement de l’appui aux porteurs de cohortes en matière juridique, budgétaire, de communication et d’animation scientifique
4.3.3 Un pilotage plus cohérent et harmonisé des relations avec les industriels

LETTRE DE MISSION
LISTE DES ANNEXES
LISTE DES PERSONNES RENCONTREES HORS VISITES DES COHORTES
SIGLES UTILISES

Revenir à la navigation

Fiche technique

Type de document : Rapport d'étude

Pagination : 107 pages

Édité par : Inspection générale des affaires sociales

Revenir à la navigation