Soutenir les aidants en levant les freins au développement de solutions de répit

SYNTHESE 
SYNTHESE DES RECOMMANDATIONS DE LA MISSION 

1 LE ROLE DES AIDANTS DANS L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AGEES, HANDICAPEES ET MALADES, ENCORE INSUFFISAMMENT CONNU ET RECONNU, JUSTIFIE LE SOUTIEN DES POLITIQUES PUBLIQUES 

1.1 AIDANT FAMILIAL, PROCHE AIDANT, AIDANT INDISPENSABLE : UN ENJEU TERMINOLOGIQUE QUI MASQUE L’INSUFFISANCE DES CONNAISSANCES SUR LES AIDANTS NON PROFESSIONNELS ET LEURS ATTENTES 
1.1.1 Les aidants : un rôle encore assez mal documenté, d’intensité variée mais essentiel pour l’accompagnement des personnes âgées, handicapées et malades 
1.1.2 Le répit : une notion centrale mais contestée 
1.1.3 Les attentes des aidants en termes de solutions de répit sont mal connues 

1.2 LES EVOLUTIONS DEMOGRAPHIQUES ET SOCIETALES VONT RENFORCER LE ROLE DES AIDANTS NON PROFESSIONNELS 

1.3 LA MISE EN PLACE D’UNE STRATEGIE DE L’ETAT EN SOUTIEN AUX AIDANTS EST RELATIVEMENT RECENTE, ALORS QUE CERTAINS DEPARTEMENTS AVAIENT MIS EN PLACE DES POLITIQUES DE SOUTIEN ANTERIEURES 
1.3.1 Le soutien public national aux aidants a été initié avec le troisième plan Alzheimer 
1.3.2 Certains départements ont historiquement mis en place des politiques de soutien aux aidants, dans le prolongement de leurs compétences en matière d’action sociale et médicosociale 
1.3.3 Fin 2019, le gouvernement a défini une stratégie « Agir pour les aidants », avec un plan de développement et de diversification de l’offre de répit, sans associer les départements

2 L’ACCES AUX SOLUTIONS DE REPIT ACTUELLEMENT PROPOSEES AUX PROCHES AIDANTS FAIT APPARAITRE UN FOISONNEMENT D’INITIATIVES PRINCIPALEMENT FREINEES PAR L’ABSENCE D’UN FINANCEMENT PERENNE 

2.1 PREALABLE AU REPIT, LE REPERAGE ET L’ORIENTATION DES PROCHES AIDANTS PATISSENT DE L’ABSENCE DE COORDINATION ENTRE LES POLITIQUES DE L’ETAT ET DES DEPARTEMENTS 
2.1.1 Le repérage des proches aidants pâtit de l’absence de coordination entre intervenants à domicile, professionnels de santé ou du médico-social
2.1.2 Les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) sont essentielles pour l’orientation et la prise en charge des proches aidants, mais rarement articulées avec les actions des départements souvent antérieures 

2.2 LA SUPPLEANCE A DOMICILE, DEMANDE FORTE DES AIDANTS, SE MULTIPLIE SOUS DIFFERENTES FORMES MAIS SON DEVELOPPEMENT BUTE SUR UN FINANCEMENT LIMITE, TANT COTE OFFRE QUE COTE DEMANDE 
2.2.1 De nombreuses solutions de répit à domicile se développent selon des appellations et des modalités différentes et très disparates d’un territoire à l’autre, ciblant principalement les proches aidants des personnes âgées
2.2.2 La généralisation de solutions de suppléance à domicile se heurte à de nombreux freins, tant pour la construction d’une offre que pour en solvabiliser la demande 

2.3 L’OFFRE D’ACCUEIL TEMPORAIRE RESTE PEU MOBILISEE COTE PERSONNES AGEES, INADAPTEE DANS LE CHAMP DU HANDICAP, MALGRE LES BESOINS, ET QUASI INEXISTANTE SUR LE CHAMP SANITAIRE 
2.3.1 Une offre d’accueil temporaire pour personnes âgées peu mobilisée, souffrant de l’image détériorée des EHPAD, et qui n’est pas en adéquation avec la demande
2.3.2 Une offre de répit en établissement à la fois insuffisante et inadaptée sur le champ du handicap
2.3.3 Les établissements de santé prennent en compte l’entourage des patients de manière croissante, mais peu d’entre eux proposent des séjours de répit 

2.4 LES MAISONS DE REPIT, EXISTANTES OU EN PROJET, TEMOIGNENT DE BESOINS DE REPIT EN ETABLISSEMENT INSUFFISAMMENT COUVERTS, A LA FRONTIERE ENTRE LE CHAMP SANITAIRE ET LE CHAMP MEDICO-SOCIAL
2.4.1 La maison de répit de la métropole de Lyon : un dispositif unique dont le positionnement reste à préciser 
2.4.2 D’autres maisons de répit existent ou sont en projet, dans le champ sanitaire comme dans le champ médico-social

2.5 LA DEMANDE DE SEJOURS DE VACANCES, COMME FORME DE REPIT AUTANT POUR L’AIDANT QUE POUR L’AIDE, SEDUIT MAIS L’OFFRE RESTE EPARSE, PEU SOUTENUE ET COMPLEXE A MONTER DU FAIT DE LA MULTIPLICITE DES FINANCEURS ET D’UN CADRE JURIDIQUE CLOISONNE 
2.5.1 Une offre de séjours adaptés est proposée par des acteurs médico-sociaux ou touristiques, entre lesquels les coopérations restent rares 
2.5.2 La demande qui porte de manière croissante sur des séjours aidants-aidés, en vie ordinaire, est principalement freinée par le coût des séjours et la difficulté à le réduire
2.5.3 Des freins au développement de l’offre : les surcoûts et les freins juridiques
2.5.4 Le bilan de la stratégie Agir pour les aidants est peu concluant en matière de séjours de vacances et de répit 

2.6 ALORS QUE LES FINANCEMENTS DES SOLUTIONS DE REPIT SONT MULTIPLES, COMPLEXES, ET SOUVENT INSUFFISANTS, LA CONSOMMATION DE CREDITS DE LA STRATEGIE AGIR POUR LES AIDANTS EST POUR LE MOMENT EN RETRAIT PAR RAPPORT AUX AMBITIONS INITIALES 
2.6.1 Des aides individuelles existent pour réduire le coût des solutions de répit mais elles sont parcellaires et peu mobilisées 
2.6.2 Les circuits financiers permettant de soutenir les proches aidants se sont multipliés rendant difficile une vision d’ensemble de l’effort fait en leur direction 
2.6.3 Le plan national de renforcement et de diversification des solutions de répit a permis de d’augmenter et de sanctuariser une dotation spécifique mais il est en retard par rapport aux ambitions initiales et ne prendra pleinement effet qu’à partir de 2023 

3 LE DEVELOPPEMENT DU REPIT A DOMICILE, DES SEJOURS DE VACANCES-REPIT ET L’ADAPTATION DE L’ACCUEIL TEMPORAIRE NECESSITENT DES EVOLUTIONS JURIDIQUES ET BUDGETAIRES MAIS AUSSI UNE MEILLEURE ARTICULATION ENTRE L’ETAT ET LES DEPARTEMENTS 

3.1 CLARIFIER LES TERMES 
3.1.1 Aligner les notions d’aidant entre les champs « personnes âgées », « handicap » et malades chroniques 
3.1.2 Nommer le proche aidant dans les dispositions du code de la santé
3.1.3 Donner des appellations distinctes aux différentes formes de suppléance à domicile 
3.1.4 Prendre en compte les séjours de vacances comme solutions de répit

3.2 SYSTEMATISER LE REPERAGE DES AIDANTS ET L’EVALUATION DE LEURS BESOINS POUR, LE CAS ECHEANT, POUVOIR LEUR PROPOSER DES SOLUTIONS DE REPIT 
3.2.1 Sensibiliser, mobiliser, former et outiller l’ensemble des professionnels côtoyant les aidants à repérer les aidants et, le cas échéant, à les soutenir et à les orienter 
3.2.2 Favoriser le partage d’informations sur les aidants

3.3 CONFORTER LES PFR DANS LEUR ROLE PIVOT D’ACCES A L’OFFRE DE REPIT EN LIEN AVEC LES DEPARTEMENTS 
3.3.1 Conforter les PFR afin qu’elles soient mieux identifiées et articulées avec les autres acteurs 
3.3.2 Revoir le cadre juridique des PFR pour garantir leur autonomie et permettre leur portage par d’autres acteurs que les seuls ESMS sous financement ARS 
3.3.3 Renforcer le pilotage régional des PFR par les ARS et développer le « faire faire » en s’appuyant sur les bonnes pratiques 
3.3.4 Envisager des scénarios d’évolution des PFR permettant de mieux les articuler aux politiques départementales 

3.4 FACILITER LE DEVELOPPEMENT DU REPIT A DOMICILE 
3.4.1 Développer une gamme plus complète d’offre de suppléance à domicile de l’aidant 
3.4.2 Redéfinir les cas de recours aux dérogations du droit du travail pour les suppléances à domicile de plus de 48h qui devront rester exceptionnelles 
3.4.3 Réguler les tarifs et contrôler les compétences attendues pour éviter les distorsions de concurrence et garantir la qualité de prise en charge 

3.5 ADAPTER L’ACCUEIL TEMPORAIRE A LA SPECIFICITE DES PUBLICS ET AUX BESOINS DES AIDANTS 
3.5.1 La mission n’estime pas nécessaire la création d’une nouvelle catégorie d’établissement médico-social pour répondre aux besoins de répit des aidants et des aidés 
3.5.2 Les séjours de répit doivent se développer en établissements de soins palliatifs, ainsi que, de manière ponctuelle, dans les futurs établissements de soins médicaux et de réadaptation (SMR) et dans les unités de soins de longue durée (USLD) 
3.5.3 Développer l’accueil temporaire dans les établissements pour personnes handicapées et ouvrir plus largement son accès 
3.5.4 Favoriser l’adéquation entre offre et demande en matière d’accueil temporaire pour les personnes âgées 

3.6 ENCOURAGER LE DEVELOPPEMENT DES SEJOURS DE VACANCES POUR LES AIDANTS ET LES AIDES 
3.6.1 Renforcer les financements nationaux des offres de vacances adaptées et ouvrir leur accès aux acteurs touristiques 
3.6.2 Adapter les financements de l’offre de vacances par les ARS 
3.6.3 Clarifier et renforcer les possibilités d’aides individuelles aux séjours de vacances par les prestations légales et extralégales 
3.6.4 Clarifier le rôle des plateformes de répit en matière de séjours de vacances 

3.7 RENFORCER LE FINANCEMENT DES SOLUTIONS DE REPIT 
3.7.1 Développer le financement des solutions de répit de l’aidant par les prestations individuelles bénéficiant à l’aidé et aligner les aides au répit sur les champs handicap et dépendance 
3.7.2 Accélérer la mise en oeuvre de l’avance directe du crédit d’impôt pour simplifier le recours aux aides et rendre transparent le vrai reste à charge 
3.7.3 A moyen terme et pour décorréler le soutien à l’aidant des prestations liées à l’aidé, deux scénarios sont envisageables : la création d’une allocation non directement préaffectée ou la mise en place d’une prestation en nature sous forme d’un titre spécial de paiement préfinancé 
3.7.4 Revisiter le cadre budgétaire et financier du financement de l’offre de répit pour renforcer sa lisibilité et sa souplesse 

RECOMMANDATIONS DE LA MISSION
LETTRE DE MISSION 
LISTE DES ANNEXES 
LISTE DES PERSONNES RENCONTREES
SIGLES UTILISES 

ANNEXE 1 : LES AIDANTS : DEFINITIONS ET ELEMENTS DE CONTEXTE 
ANNEXE 2 : BILAN DU PLAN DE DEVELOPPEMENT ET DE DIVERSIFICATION DE L’OFFRE DE REPIT DE LA STRATEGIE AGIR POUR LES AIDANTS 
ANNEXE 3 : LES GRILLES D’EVALUATION DU « FARDEAU » DES AIDANTS 
ANNEXE 4 : LES PLATEFORMES D’ACCOMPAGNEMENT ET DE REPIT DES AIDANTS 
ANNEXE 5 : LA SUPPLEANCE A DOMICILE DE L’AIDANT 
ANNEXE 6 : L’OFFRE D’ACCUEIL TEMPORAIRE POUR LES PERSONNES AGEES ET LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP 
ANNEXE 7 : LA MAISON DE REPIT DE LYON 
ANNEXE 8 : LES SEJOURS DE VACANCES-REPIT 
ANNEXE 9 : LE FINANCEMENT DU SOUTIEN AUX AIDANTS PAR LA BRANCHE AUTONOMIE DE LA SECURITE SOCIALE 
ANNEXE 10 : DES EXEMPLES ETRANGERS INTERESSANTS MAIS DIFFICILEMENT TRANSPOSABLES 
ANNEXE 11 : ANALYSE DES DEROGATIONS AU DROIT DU TRAVAIL MISES EN PLACE POUR LES SUPPLEANCES A DOMICILE DE L’AIDANT ALLANT JUSQU’A SIX JOURS CONSECUTIFS 
ANNEXE 12 : SCENARIO DE PRESTATION EN ESPECES CIBLANT LES AIDANTS (OU « ALLOCATION REPIT ») 
ANNEXE 13 : SCENARIO DE TITRE SPECIAL DE PAIEMENT PREFINANCE CIBLANT LES AIDANTS (OU « CHEQUE REPIT »)