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Ce rapport annuel de la commission d'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD), créée par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, dresse le bilan de sa quatrième année d'exercice. Cette année le nombre de courriers de transmission des données identifiantes (DI) et/ou données non identifiantes (DNI) adressés aux demandeurs s'élève à 64 soit 154 sur quatre ans. Dans la dernière partie, ce rapport présente les propositions et recommandations que la commission formule au terme de cette quatrième année d'activité :
- Préciser la notion "d'âge au moment du don" ;
- Ouvrir l'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs aux mineurs ayant atteint l'âge de discernement, avec l'accord de leurs représentants légaux ;
- Inviter les centres de don à remplir le "Registre des dons tenu par l'ABM" à partir de l'acte de naissance de la personne née du don.
Avant-propos de Monsieur Samuel APARISI, Président de la commission
I. Le cadre légal et organisationnel de l'intervention de la commission
1) Le cadre légal d'intervention de la commission
a. Le nouveau cadre légal ouvert par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique : la fin de l'anonymat du don et l'accès aux origines
b. L'économie générale du dispositif d'accès aux origines créé par la loi relative à la bioéthique
Focus : l'accès aux informations médicales est en dehors du champ de compétence de la commission
c. Les apports de la jurisprudence
2) Les modalités pratiques de fonctionnement de la commission
a. Les missions de la commission
b. La composition de la commission
c. Le secrétariat général
Focus : la commission sur les réseaux sociaux
II. Les aspects pratiques de l'instruction d'une demande reçue par la commission
1) L'instruction d'une demande d'accès
2) Un schéma récapitulatif
Focus : certains demandeurs ne savent pas s'ils sont nés d'une AMP avec tiers donneur
III. La quatrième année d'activité de la commission
1) Les dates et chiffres clefs
Encart : quelques chiffres sur la typologie des demandeurs et des donneurs
2) L'activité de la commission
3) Les chiffres clefs en cumul sur quatre ans
4) Les chiffres détaillés
a. Les demandes d'accès aux DI et/ou DNI des donneurs
b. Les demandes d'identification envoyées aux centres de don
c. Les demandes d'identification envoyées à l'INSEE et les demandes de localisation adressées aux organismes d'assurance maladie
d. Le contact du donneur
Encart : les naissances multiples
Focus : le contact du donneur par les centres de don – Synthèse de l'enquête 2025-2026
e. Les réponses envoyées aux demandeurs
f. Les consentements spontanés
g. Le risque de ré-identification
h. Le dispositif d'accès aux origines via les dispositions non codifiées
i. Les courriels traités (messagerie CAPADD et MS Santé)
j. La fréquentation des pages internet
k. Les échanges téléphoniques avec les demandeurs et les donneurs
IV. L'information et l'accompagnement des demandeurs et des donneurs
1) Les mesures d'information et d'accompagnement mises en place à destination des demandeurs et des donneurs
2) Les échanges avec les demandeurs et les donneurs au téléphone
Verbatim : paroles de demandeurs
Verbatim : paroles de donneurs
3) Les modalités d'information et d'accompagnement psychologique
V. Recommandations et réflexions prospectives
1) Les recommandations reconduites
Recommandation 1 : Élargir au Répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS) les possibilités d'interrogation de la commission
Recommandation 2 : Élargir aux médecins exerçant à titre libéral le cadre légal qui permet à la commission d'interroger les centres de don
Recommandation 3 : Compléter systématiquement le registre des dons de gamètes et d'embryons tenu par l'ABM avec les naissances
Recommandation 4 : Sensibiliser les parents des générations passées ayant bénéficié d'une AMP avec tiers donneur, sous le principe d'anonymat du don, aux possibilités ouvertes par la création de la commission
2) Des recommandations nouvelles
Recommandation 5 : Préciser la notion "d'âge au moment du don"
Recommandation 6 : Ouvrir l'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs aux mineurs ayant atteint l'âge de discernement, avec l'accord de leurs représentants légaux
Recommandation 7 : Inviter les centres de don à remplir le "Registre des dons tenu par l'ABM" à partir de l’acte de naissance de la personne née du don
3) Une réflexion prospective reconduite et amendée
Réflexion prospective 1 : Améliorer l'information des personnes nées d'une AMP avec tiers donneur de leur mode de conception pour éviter des examens médicaux, des tests, des inquiétudes mal dirigées
4) Deux nouvelles réflexions prospectives
Réflexion prospective 2 : La commission et la légalisation des tests génétiques à des fins généalogiques : quel positionnement ?
Réflexion prospective 3 : Ouvrir l'accès aux DNI ?
Annexes
Annexe 1 Glossaire des termes et sigles utilisés dans ce rapport
Annexe 2 Liste des textes applicables et jurisprudence
Annexe 3 Composition nominative de la commission et du secrétariat général
Annexe 4 Les séances de la commission et les visites des centres de don
Annexe 5 Présentation des relations de la commission avec ses partenaires
Annexe 6 Présentation des régimes partenaires de la CNAM
- Type de document : Rapport d'activité
- Pagination : 52 pages
- Édité par : Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées
