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Ce rapport annuel de la commission d'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD), créée par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, dresse le bilan de sa troisième année d'exercice. Cette année le nombre de courriers de transmission des données identifiantes (DI) et/ou données non identifiantes (DNI) adressés aux demandeurs s'élève à 45 soit 90 sur trois ans. Dans la dernière partie, ce rapport présente les propositions et recommandations que la commission formule au terme de cette troisième année d'activité :
- Élargir au Répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS) les possibilités d'interrogation de la commission ;
- Élargir aux médecins exerçant à titre libéral le cadre légal qui permet à la commission d'interroger les centres de don ;
- Compléter systématiquement le Registre des dons de gamètes et d'embryons tenu par l'ABM avec les naissances ;
- Sensibiliser les parents des générations ayant bénéficié d'une AMP avec tiers donneur sous le principe d'anonymat du don aux possibilités ouvertes par la création de la commission.
Avant-propos de Monsieur Samuel APARISI, Président de la commission
I. Le cadre légal et organisationnel de l'intervention de la commission
1) Le cadre légal d'intervention de la commission
a. Le nouveau cadre légal ouvert par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique : la fin de l'anonymat du don et l'accès aux origines
b. L'économie générale du dispositif d'accès aux origines créé par la loi relative à la bioéthique
Focus : l'accès aux informations médicales est en dehors du champ de compétence de la commission
c. Les apports de la jurisprudence
2) Les modalités pratiques de fonctionnement de la commission
a. Les missions de la commission
b. La composition de la commission
c. Le secrétariat général
II. Les aspects pratiques de l'instruction d'une demande reçue par la commission
1) L'instruction d'une demande d'accès
2) Un schéma récapitulatif
Focus : les dossiers réouverts et les investigations complémentaires
III. La troisième année d'activité de la commission
1) Les dates et chiffres clefs
2) L'activité de la commission
3) Les chiffres clefs en cumul sur trois ans
4) Les chiffres détaillés
a. Les demandes d'accès aux DI et ou DNI des donneurs
b. Les demandes d'identification envoyées aux centres de don
c. Les demandes d'identification envoyées à l'INSEE et les demandes de localisation adressées aux organismes d'assurance maladie
d. Le contact du donneur
e. Les réponses envoyées aux demandeurs
f. Les consentements spontanés
g. Le risque de ré-identification
h. Le dispositif d'accès aux origines via les dispositions non codifiées
i. Les courriels traités (messagerie CAPADD et MS sante)
j. La fréquentation des pages internet
k. Les échanges téléphoniques avec les demandeurs et les donneurs
Verbatim : témoignages écrits de demandeurs et de donneurs
IV. L'information et l'accompagnement des demandeurs et des donneurs
1) Les mesures d'information et d'accompagnement mises en place à destination des demandeurs et des donneurs
2) Les échanges avec les demandeurs et les donneurs au téléphone
Verbatim : paroles de demandeurs
Verbatim : paroles de donneurs
3) Les modalités d'information et d'accompagnement psychologique
V. Recommandations et réflexion prospective
1) Les recommandations reconduites
Recommandation 1 : Élargir au Répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS) les possibilités d'interrogation de la commission
Recommandation 2 : Élargir aux médecins exerçant à titre libéral le cadre légal qui permet à la commission d'interroger les centres de don
Recommandation 3 : Compléter systématiquement le Registre des dons de gamètes et d'embryons tenu par l'ABM avec les naissances
Recommandation 4 : Sensibiliser les parents des générations ayant bénéficié d'une AMP avec tiers donneur sous le principe d'anonymat du don aux possibilités ouvertes par la création de la commission
2) Une réflexion prospective
Améliorer l'information des personnes nées d'une AMP avec tiers donneur sur leur mode de conception pour éviter des examens médicaux, des tests, des inquiétudes mal dirigées
Annexes
Annexe 1. Glossaire des termes et sigles utilisés dans ce rapport
Annexe 2. Liste des textes applicables et jurisprudence
Annexe 3. Composition nominative de la commission et du secrétariat général
Annexe 4. Les séances de la commission et les visites des centres de don
Annexe 5. Le détail du cadre légal d'intervention de la commission
a. L'accès aux origines pour les dons effectués depuis le 1er septembre 2022
b. L'accès aux origines pour les dons antérieurs au 1er septembre 2022
c. Le dispositif d'accès aux origines : les dispositions non codifiées
Annexe 6. Le détail des modalités pratiques de fonctionnement de la commission
a. Le règlement intérieur de la commission
b. Le traitement des données
c. Les outils d'échanges de données de la commission avec ses partenaires
d. Les pages internet
Annexe 7. Les aspects pratiques de l'instruction d'une demande reçue par la commission
a. La consultation du "Registre des dons tenu par l'ABM"
b. La consultation des centres de don
c. La consultation de l'INSEE et des organismes d'assurance maladie
Annexe 8. Présentation des relations de la commission avec ses partenaires
Annexe 9. Présentation des régimes partenaires de la CNAM
- Type de document : Rapport d'activité
- Pagination : 57 pages
- Édité par : Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles