Rapport d'information (...) sur l'évaluation de la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

INTRODUCTION 

I. LA PUBLICATION DES TEXTES PRÉVUS PAR LA LOI 

A. LES DÉCRETS 
1. Le décret n° 2019-1178 du 15 novembre 2019 
a. L’article 2 de la loi 
b. L’article 4 de la loi 
2. Le décret n° 2020-470 du 23 avril 2020 
a. L’Allocation journalière de présence parentale, une prestation d’un intérêt majeur pour les parents d’enfants malades 
b. L’amélioration introduite par la loi et le contenu du décret 
c. Des dispositions sans doute encore perfectibles 
d. L’amélioration de l’information des familles

B. LES RAPPORTS À REMETTRE AU PARLEMENT
1. Deux rapports à remettre après la promulgation de la loi 
2. Un rapport annuel 

II. LA MISE EN APPLICATION DES AUTRES DISPOSITIONS DE LA LOI 

A. STRATÉGIE DÉCENNALE, RECHERCHE ET PRISE EN CHARGE 
1. L’élaboration de la stratégie
a. Les travaux en cours 
b. Les préoccupations des familles
2. La recherche sur les cancers pédiatriques 
a. Le point sur la recherche 
b. La question de la participation des mineurs aux essais cliniques
3. L’évolution de la structuration de la prise en charge des cancers pédiatriques 

B. LA FORMATION DES PROFESSIONNELS ET LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR 
1. La formation générale 
a. Formation initiale 
b. Les nouvelles orientations définies par l’Agence du développement continu
2. Les structures dédiées à la prise en charge de la douleur 

C. LE DROIT À L’OUBLI 
1. Ce que la loi a prévu 
2. Des avancées très significatives qu’il convient de saluer 

TRAVAUX DE LA COMMISSION 

LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES PAR LE RAPPORTEUR