Pratiques hospitalières concernant les foetus mort-nés et nouveau-nés décédés : CHU de Paris, Lyon et Marseille - Rapport de synthèse -

 AVANT-PROPOS
 
 INTRODUCTION

1. LA PRISE EN CHARGE DANS LES SERVICES CLINIQUES

1.1. LES CIRCONSTANCES MÉDICALES DES DÉCÈS FŒTAUX ET PÉRINATALS NE SONT PAS IDENTIQUES ET NE COÏNCIDENT PAS TOTALEMENT AVEC LES DIFFÉRENTES SITUATIONS RÉGIES PAR L'ÉTAT CIVIL
1.2. DES SERVICES CLINIQUES ATTENTIFS QUELLES QUE SOIENT LES CAUSES MÉDICALES DU DÉCÈS
 1.2.1. La mort en des lieux où l'on donne habituellement la vie est une épreuve pour les parents et les
 soignants
 1.2.2. Le recueil des consentements parentaux est une mission particulièrement délicate
    Le consentement parental à l'autopsie et aux prélèvements diagnostiques
    Le consentement aux prélèvements à des fins scientifiques

2. LA FŒTOPATHOLOGIE À LA RECHERCHE DES CAUSES DU DÉCÈS

2.1. UNE ORGANISATION ET DES MOYENS TRÈS HÉTÉROGÈNES 
 
2.2. LES PROCÉDURES ET LES PROTOCOLES SONT RÉCENTS ET MÉRITERAIENT D’ÊTRE HARMONISÉS
 
2.3. LA RESTAURATION TÉGUMENTAIRE DES CORPS DES FŒTUS DE MOINS DE 22 SEMAINES EST COMPLEXE ET RAREMENT RÉALISÉE 
 
2.4. LES DÉLAIS DE RÉDACTION DES COMPTES RENDUS D’AUTOPSIE SONT PARFOIS EXCESSIFS
 
2.5. DONNER DU SENS À L’EXAMEN NEUROPATHOLOGIQUE EST INDISPENSABLE

3. LE PASSAGE EN CHAMBRE MORTUAIRE

3.1. LA DEMANDE D’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES EST DE PLUS EN PLUS MANIFESTE
3.2. L’HÉTÉROGÉNÉITÉ CONSTATÉE DANS LE FONCTIONNEMENT DES CHAMBRES MORTUAIRES APPELLE DES MESURES NATIONALES 
 3.2.1. La mise aux normes des locaux est loin d’être achevée 
 3.2.2. La situation des personnels de chambres mortuaires est préoccupante 
 3.2.3. L’encadrement doit être conforté 
 3.2.4. Les autres personnels, notamment soignants, n'ont souvent qu'une connaissance très approximative de certaines règles juridiques qui pourtant les concernent 
 
 3.3. UNE TRAÇABILITÉ IMPARFAITE ET DES ARCHIVES INCOMPLÈTES SONT LE PLUS SOUVENT ENCORE LA RÈGLE

4. LES OBSÈQUES ET LE TRANSPORT DU CORPS POUR INHUMATION OU CRÉMATION

4.1. LE RESPECT DE LA VOLONTÉ DES FAMILLES EST UN PRINCIPE A PRIORI ADMIS
4. 2. L’APPLICATION LOCALE S’EST POURTANT AVÉRÉE DIFFICILE, AVEC DES RÉSULTATS CONTRASTÉS
 4.2.1. La complexité des textes est insuffisamment maîtrisée par les personnels hospitaliers
 4.2.2. La complexité des circuits impose une rigueur que les établissements et les opérateurs funéraires
 peinent parfois à satisfaire

5. LES ACTES ET PROCÉDURES D’ÉTAT CIVIL A L’ÉGARD DES FŒTUS ET NOUVEAU-NÉS DÉCÉDÉS

5.1. LES PROCÉDURES SONT CONTRAIGNANTES ET PARFOIS DIFFICILEMENT COMPATIBLES AU REGARD DES ATTENTES DES ÉTABLISSEMENTS ET DES FAMILLES
5.2. LES CONSÉQUENCES SUR LES DROITS SOCIAUX SONT IMPORTANTES ET ENCORE INSUFFISAMMENT  COMPRISES 

6. L'UTILISATION D'ÉLÉMENTS FŒTAUX À DES FINS D'ENSEIGNEMENT

6.1. AUCUNE UTILISATION PÉDAGOGIQUE DE FŒTUS ET D’ÉLÉMENTS FŒTAUX N'EST FAITE AUJOURD'HUI DANS LES ENSEIGNEMENTS ABOUTISSANT AU DIPLÔME DE DOCTEUR EN MÉDECINE
6.2. LA CONSERVATION D’ÉLÉMENTS FŒTAUX À DES FINS PÉDAGOGIQUES DANS LE CADRE DES FORMATIONS MÉDICALES SPÉCIALISÉES (DU, DIU ET DESC) PEUT SE JUSTIFIER MAIS DOIT ÊTRE ENCADRÉE

7. L’UTILISATION D’ÉLÉMENTS FŒTAUX À DES FINS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUE

7.1. L’APPRÉCIATION DES PRATIQUES PAR RÉFÉRENCE AUX NORMES LÉGISLATIVES ET RÉGLEMENTAIRES
 7.1.1. Des textes récents
 7.1.2. Ces normes ne couvrent pas l’ensemble des situations
 7.1.3. L’interprétation des normes juridiques encadrant les pratiques est disparate
7.2. L’APPLICABILITÉ DES PRINCIPES ÉDICTÉS PAR LES TEXTES AUX EXIGENCES DE LA RECHERCHE
 7.2.1. L’information sur la finalité du prélèvement et le recueil d’un consentement spécifique
 7.2.2. La portée du consentement

8. LES COLLECTIONS À CARACTÈRE HISTORIQUE

CONCLUSION 
 ANNEXES