Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité - Avis 139 du Comité consultatif national d'éthique

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Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie. À la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, il approfondit dans cet avis certains enjeux éthiques du débat et formule des propositions. 
Dans son nouvel avis le CCNE aborde les questions éthiques générées par l’application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie. Il complète son analyse par un certain nombre de propositions. 
Les réflexions du CCNE reposent sur la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne. Si le législateur venait à s’emparer de ce sujet, le CCNE considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger ».
Celles-ci devront allier de manière indissociable un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs dans les mesures législatives qui seraient prises.
Ce texte a été voté par la majorité des membres du CCNE mais huit membres ont souhaité exprimer une « réserve » qui figure en fin de l’avis.

I. La réflexion éthique du CCNE et les évolutions législatives advenues sur l’accompagnement des personnes en fin de vie depuis vingt ans

A. Les caractéristiques et paradoxes de notre rapport contemporain à la mort
B. Les réflexions antérieures du CCNE sur l’accompagnement des personnes en fin de vie
C. L’intensification du questionnement éthique issue des évolutions sociétales et médicales récentes
D. Le renforcement des droits des patients au sein des récentes évolutions législatives

II. Les problématiques de nature éthique soulevées lors des situations de fin de vie

II.1. Questions éthiques relatives à la mise en œuvre des dispositions législatives et réglementaires actuelles
A. Le développement des soins palliatifs : une reconnaissance universitaire et financière insuffisante
B. Le renforcement du rôle effectif de la personne de confiance
C. La valorisation des directives anticipées
D. Le respect de la dimension délibérative de la procédure collégiale en cas de limitation ou arrêt de traitements
E. Un déploiement insuffisant de la sédation profonde et continue jusqu’au décès à domicile et dans les établissements médicosociaux

II.2. Questions éthiques relatives aux situations des personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme
A. Le champ de la réflexion proposée
B. Les limites de la pratique de la sédation ouverte par le droit actuel
C. Entre respect du droit à la vie et inexistence du devoir de vivre : l’impérative recherche d’un point de rencontre entre solidarité et autonomie
D. Une pluralité d’opinions au sein du CCNE
E. Les enjeux éthiques relatifs à l’assistance au suicide
F. L’assistance au suicide et le rôle du médecin
G. Les enjeux éthiques relatifs à l’euthanasie

III. Recommandations du CCNE

A. Le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs
B. Les exigences éthiques incontournables en cas de dépénalisation de l’aide active à mourir
C. La nécessité du débat public

  • Type de document : Avis
  • Pagination : 63 pages
  • Édité par : Comité consultatif national d'éthique

Santé, médecine, biologie, chaque avancée scientifique soulève de nouveaux enjeux.

Comment associer les progrès de la science avec le respect de la dignité humaine ?

Comment éviter les dérives telles que le clonage humain ou encore le trafic d’organes ?

C’est l’objectif de la bioéthique.

En 1983, la France crée le Comité consultatif national d’éthique qui publie régulièrement des avis sur les questions de bioéthique.

À l’échelle mondiale, il existe depuis 1993 un Comité international de la bioéthique dépendant de l’Unesco.

En 1994, la France adopte ses premières lois de bioéthique.

Respect du corps humain, dons d’organes ou encore traitement des données de santé comptent parmi les premières dispositions.

En 2004, une 2ème loi complète et actualise la loi de 1994.

Elle crée l’Agence de biomédecine qui succède à l’Établissement français des greffes.

Elle encadre le diagnostic préimplantatoire, interdit, sauf dérogation, la recherche sur les embryons et interdit le clonage humain.

À partir de la loi de 2011, le processus de révision des lois passe par l’organisation d’un débat public sous forme d’états généraux qui ont lieu tous les 7 ans maximum.

Une nouvelle loi en 2013 encadre strictement la recherche sur les embryons pour permettre des progrès thérapeutiques.

Organisés en 2018, les états généraux de la bioéthique ont été l’occasion d’un nouveau débat sur les questions éthiques.

Procréation médicalement assistée (PMA), gestation pour autrui (GPA), fin de vie ou encore neurosciences.

En juillet 2019, est présenté un projet de loi avec de nouvelles dispositions concernant notamment la "PMA pour toutes" mais aussi les dons d'organes ou encore la recherche sur les cellules souches.