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En France, le recours aux tests génétiques est accessible sur prescription médicale dans le cadre des tests utilisés pour des motifs de santé publique. Hors du cadre médical, des sanctions sont prévues pour les acheteurs de tests génétiques et pour les structures commerciales ou de services qui les pratiqueraient. Cependant, 1,5 à 2 millions de Français ont déjà réalisé un test ADN généalogique pour connaître leurs origines, contournant ainsi une interdiction punie par le code pénal d'une amende pouvant aller jusqu'à 3750 euros.
Ces tests qui sont commercialisés en dehors du marché européen représentent une menace pour la protection des données génétiques.
Le Conseil économique, social et environnemental propose de dépénaliser les tests génétiques à visée généalogique et de construire un bouclier européen pour les données génétiques, tout en renforçant l'accompagnement psychologique des personnes face à un potentiel choc face aux résultats.
INTRODUCTION
I - LE RECOURS AUX TESTS GENETIQUES DANS LA SOCIETE FRANÇAISE ET LA LEGISLATION AUJOURD'HUI
A - Le marché des tests génétiques en accès libre : une offre et une demande croissantes
B - Une législation interdisant les tests génétiques en libre accès
1. Une interdiction devenue explicite
2. Des régimes d'autorisation ou de tolérance dans le reste de l'Union européenne et dans le monde
3. Quelles normes internationales de régulation ?
C - Les prescriptions de tests génétiques en France permettent un accès relativement ouvert pour des finalités précises et dans un cadre protecteur
1. Deux types de tests génétiques prévus par le code civil pour des finalités précises
2. Des usages encadrés courants et donnant lieu à la constitution de bases de données protégées
3. Les possibilités d'ouvertures de l'accès aux tests de généalogie génétique à d'autres finalités en débat
D - Le besoin d'accès aux origines : une demande s'inscrivant dans l'évolution des conceptions de la parentalité et de la filiation
1. Un besoin à nouveau mis à l'ordre du jour par la diffusion des tests à visée généalogique
2. La reconnaissance de la procréation médicalement assistée en France
3. La place croissante du droit des enfants et du droit à la santé
II - L'OUVERTURE D'UN ACCES LIBRE AUX TESTS GENETIQUES AUX USAGERS : UNE POSSIBILITE A ENVISAGER MAIS POUR QUELLES FINALITES ET A QUELLES CONDITIONS ?
A - La question du champ des tests génétiques en accès libre
1. Les tests génétiques utilisés à des fins de recherche généalogique
2. Les tests utilisés en médecine génomique et à des fins de recherche scientifique
3. Les risques d'eugénisme et d'exploitation commerciale d'un consumérisme peu conforme à la bioéthique
B - Une liberté qui doit rester encadrée selon le principe éthique d'autonomie relationnelle
C - Les garanties offertes par le RGPD et la loi informatique et liberté
D - La qualité des données, de leur interprétation et du contrôle de conformité de leur usage pour les personnes et l'ordre public
E - La question du public concerné
III - LES PRECONISATIONS DU CESE : UNE EVOLUTION DE LA LEGISLATION QUI DOIT ETRE PREPAREE, DES ORIENTATIONS A PRENDRE EN COMPTE
A - Pour une légalisation de l'accès libre aux seuls tests de généalogie génétique, en renforçant la protection de certains droits et entourée de nombreuses garanties
B - Renforcer la qualité des tests de généalogie génétique et garantir leur interprétation au niveau de l'UE
C - Former les métiers concernés par la diffusion des tests génétiques, en prévoyant un volet santé publique et un volet accompagnement social
D - Quels coûts pour quel financement ?
E - Le renforcement de la culture scientifique de la population générale au sujet de la génétique
DECLARATIONS SCRUTINS
ANNEXES
N°1 Composition de la Commission des affaires sociales et de la santé à la date du vote
N°2 Liste des auditionnés
N°3 Bibliographie
N°4 Table des sigles
- Type de document : Avis
- Pagination : 47 pages
- Édité par : Conseil économique, social et environnemental
