Rapport d'information (...) sur la maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients

Auteur(s) moral(aux) : Assemblée nationale. Commission des Affaires sociales

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Présentation

Le présent rapport a vocation à clarifier les enjeux autour de la prise en charge des « patients Lyme » entendus au sens large. Il a vocation à suivre, étape par étape, leur parcours de soins, ou ce qu’il devrait être, afin d’en pointer les insuffisances, de mettre en valeur ce qui fonctionne et ce qui est utile et sortir de l’impasse dans laquelle semble se trouver ce dossier, depuis le lancement du plan national de lutte contre les maladies transmissibles par les tiques en 2016. 
Au terme de cet examen, les rapporteurs formulent des recommandations.

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Sommaire

AVANT-PROPOS DE LA PRÉSIDENTE DE LA MISSON D’INFORMATION 
INTRODUCTION

I. LES « PATIENTS LYME » : DE QUI ET DE QUOI PARLE-T-ON ? 

A. LA BORRÉLIOSE DE LYME, UNE MALADIE ATYPIQUE AUX MANIFESTATIONS ENCORE MAL CONNUES
1. Qu’est-ce que la borréliose de Lyme ?
a. Une maladie due à une bactérie transmise par les tiques... 
b. ... à ne pas confondre avec d’autres maladies vectorielles à tiques

2. Des manifestations polymorphes, potentiellement très étalées dans le temps 
a. La forme précoce localisée de la borréliose de Lyme : un érythème migrant bien identifié 
b. Les formes disséminées de la borréliose de Lyme : des symptômes polymorphes, des temporalités variables, une complexité de diagnostic

3. Une incidence hétérogène sur le territoire et difficile à apprécier précisément 
a. Une surveillance épidémiologique effectuée par Santé publique France 
b. Des données épidémiologiques empreintes de nombreuses insuffisances 

B. QUI SONT LES « PATIENTS LYME » ? 
1. Les patients diagnostiqués en vertu des recommandations officielles
2. Les patients souffrant de séquelles d’une maladie de Lyme confirmée 
3. Et tous les autres patients, pour lesquels on ne sait pas vraiment

C. L’ERRANCE MÉDICALE DES « PATIENTS LYME », UN PHÉNOMÈNE DIFFICILE À APPRÉCIER 
1. La multiplication des témoignages suggère un phénomène répandu
2. L’absence totale d’études permettant de préciser cette intuition
3. Une conséquence : le développement d’une offre de soins parallèle non régulée 

II. LA DIFFICILE MISE EN PLACE D’UNE FILIÈRE DE SOINS POUR LESMALADIES VECTORIELLES À TIQUES 

A. LE PLAN LYME DE 2016 : UNE ÉBAUCHE DE RÉPONSE AUX « PATIENTS LYME » AU SENS LARGE
1. Un premier plan d’ensemble pour les maladies vectorielles à tiques
a. Le contexte : une montée en puissance des controverses autour de la maladie de Lyme 
b. Un premier plan d’ensemble pour les maladies vectorielles à tiques 

2. Une tentative peu fructueuse pour répondre à la situation des « patients Lyme » au sens large 
a. Le plan Lyme affiche explicitement l’objectif de mettre fin à l’errance des patients 
b. L’échec de l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins a mis à mal cette ambition 

B. LA MISE EN PLACE DU PARCOURS DE SOINS GRADUÉ POUR LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES VECTORIELLES À TIQUES 
1. Le premier niveau : les médecins généralistes 
2. Le niveau de recours pour les cas complexes : les centres de compétence 
3. Le troisième niveau, axé sur l’expertise et la recherche : les centres de référence interrégionaux 

C. PREMIER BILAN EN 2021 : PANDÉMIE, CONTROVERSES ET MANQUE DE MOYENS ENTRAVENT LARGEMENT CE PARCOURS
1. L’absence globale d’information, de communication et de coordination sur ce parcours de soins 
2. Au premier niveau : les médecins généralistes confrontés à de multiples difficultés 
3. Au deuxième niveau, les centres de compétence : une existence souvent largement théorique 
a. Un réseau qui peine à se mettre en place 
b. L’absence de financements, un obstacle majeur au déploiement de ce réseau 
c. Au total, un indéniable manque d’engouement

4. Au troisième niveau, les centres de référence : un déploiement tout juste initié, des premiers résultats inégaux 
a. Un centre physique ou « virtuel » ? 
b. Des activités cliniques très inégalement développées 
c. Coordination, partage d’information et communication : beaucoup reste à faire
d. Enseignement et recherche : un déploiement à accélérer 
e. Une démarche d’évaluation encore embryonnaire 

III. RECOMMANDATIONS POUR METTRE UN TERME À L’ERRANCE DES PATIENTS 

A. DONNER CORPS AU PARCOURS DE SOINS GRADUÉ 
1. Premier niveau : mettre les généralistes en capacité de prendre en charge ces patients 
2. Donner de manière urgente une existence réelle aux centres de compétence, niveau de recours pour les cas complexes 
3. Garantir l’exercice des missions des centres de référence en renforçant l’évaluation 

B. AMÉLIORER LA CONNAISSANCE SUR LES MALADIES À TIQUES ET LES TROUBLES CHRONIQUES QUI LEUR SONT ATTRIBUÉS
1. Renforcer la recherche en santé humaine sur les maladies vectorielles à tiques 
2. Améliorer les connaissances sur les troubles chroniques associés à la maladie de Lyme en s’inspirant de la recherche sur le « Covid long » 

C. FAIRE UNE PLACE À TOUS LES ACTEURS AVEC UN POSITIONNEMENT CONSTRUCTIF

D. COMMUNIQUER, INFORMER, FAIRE PREUVE DE PÉDAGOGIE 

E. REPOUSSER LES LIMITES DE NOTRE SYSTÈME DE SOINS POUR UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DES TROUBLES FONCTIONNELS 

CONCLUSION 
TRAVAUX DE LA COMMISSION 
ANNEXE N° 1 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES ET DES DÉPLACEMENTS EFFECTUÉS PAR LA MISSION D’INFORMATION
ANNEXE N° 2 : COURRIER ADRESSÉ À LA RAPPORTEURE PARL’ÉQUIPE « CiTIQUE » DE L’INRAE 
ANNEXE N° 3 : SYNTHÈSE DES RECOMMANDATIONS .

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Fiche technique

Type de document : Rapport parlementaire

Pagination : 102 pages

Édité par : Assemblée nationale

Collection : Documents d'information de l'Assemblée nationale

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