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La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (dite loi Claeys-Leonetti) est venue consolider l'édifice législatif encadrant la fin de vie en France, onze ans après l'adoption de la loi dite « Leonetti ».
Composée de quatorze articles, elle garantit notamment de nouveaux droits pour les patients en consacrant le caractère contraignant des directives anticipées, le renforcement du rôle de la personne de confiance et la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCJD). Elle réaffirme par ailleurs le refus de l'obstination déraisonnable, le droit à une fin de vie digne ou encore l'accès aux soins palliatifs pour tous.
Sept ans après la promulgation de la loi, la mission d'évaluation dresse le bilan de l'application de la loi. La mission constate que les dispositions de la loi restent largement méconnues des patients mais aussi des soignants.
Par ailleurs la mission :
- relève que l'accès aux soins palliatifs demeure insatisfaisant avec des inégalités territoriales ;
- constate que les directives anticipées et la personne de confiance constituent des avancées dont la portée est limitée dans les faits ;
- constate que si la sédation profonde et continue jusqu'au décès s'avère une évolution législative essentielle, elle est en réalité très peu utilisée.
- et conclut que le cadre juridique institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations de fin de vie et que, dans la plupart des cas, les malades ne demandent plus à mourir lorsqu'ils sont pris en charge et accompagnés de manière adéquate.
Pour autant, elle rappelle que le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, tel que l'a souligné le Comité consultatif national d'éthique dans son avis n° 139, en septembre 2022.
SYNTHÈSE DU RAPPORT
LES RECOMMANDATIONS
AVANT-PROPOS DE M. OLIVIER FALORNI, PRÉSIDENT DE LA MISSION D'ÉVALUATION
INTRODUCTION
I. LA LOI CLAEYS-LEONETTI CONSTITUE UNE COMPOSANTE IMPORTANTE DE L'ÉDIFICE LÉGISLATIF ENCADRANT LA FIN DE VIE
A. LA FIN DE VIE A ÉTÉ ENCADRÉE PAR PLUSIEURS LOIS SUCCESSIVES
B. LA LOI CLAEYS-LEONETTI CONSOLIDE LE CADRE LÉGISLATIF RELATIF À LA FIN DE VIE
1. Une loi porteuse de nombreuses avancées pour les droits des patients
2. Les pouvoirs publics ont cherché à accompagner la loi d'une impulsion nouvelle
II. UNE ÉVALUATION MENÉE DANS UN CONTEXTE SINGULIER
A. UNE MISE EN ŒUVRE DE LA LOI DIFFICILE À ÉVALUER QUANTITATIVEMENT
B. UN DÉBAT AUTOUR DE LA QUESTION DE LA FIN DE VIE TRÈS PRÉGNANT DANS L'ACTUALITÉ
PARTIE I - UN ACCES AUX SOINS PALLIATIFS INSUFFISANTS
A. UNE OFFRE DE SOINS PALLIATIFS INSUFFISANTE
1. Le développement progressif d'une offre palliative graduée
2. Une offre palliative à renforcer
3. Des modalités de financement peu adaptées à une prise en charge palliative optimale
B. UNE CULTURE PALLIATIVE QUI PEINE À SE DIFFUSER
1. Une formation insuffisante des professionnels de santé aux soins palliatifs et, plus globalement, aux questions liées à la fin de vie et à la mort
a. Une discipline universitaire insuffisamment valorisée
b. Un accent très faible porté sur la question de la fin de vie dans les études médicales et paramédicales
2. Des soignants formés à guérir plutôt qu'à soigner
a. Une fin de vie envisagée sous l'angle de l'échec thérapeutique
b. ... ce qui affecte la qualité de la prise en charge palliative
PARTIE II – LES DIRECTIVES ANTICIPÉES ET LA PERSONNE DE CONFIANCE, DES AVANCÉES LIMITÉES DANS LES FAITS
A. DES DISPOSITIFS GARANTISSANT LE RESPECT DE LA VOLONTÉ DES MALADES
1. Les dispositions prévues par la loi Claeys-Leonetti
a. La place renforcée des directives anticipées et de la personne de confiance
b. Le refus de l'obstination déraisonnable
2. La mise en œuvre des dispositions législatives
B. DES DISPOSITIFS QUI DEMEURENT MÉCONNUS ET IMPARFAITS
1. Les directives anticipées et la personne de confiance, des dispositifs peu connus
a. Les directives anticipées, un outil peu utilisé
b. La personne de confiance, une notion de mieux en mieux appréhendée
2. Des dispositifs parfois inadaptés
a. Des directives anticipées souvent peu traçables et parfois inapplicables
b. Les limites des dispositions relatives à la personne de confiance
3. La persistance d'une conflictualité source de contentieux
C. RENFORCER L'EFFECTIVITÉ ET LA TRAÇABILITÉ DES DIRECTIVES ANTICIPÉES ET DE LA PERSONNE DE CONFIANCE
1. Des dispositifs qui constituent des avancées pour les droits des patients
a. Maintenir le cadre juridique des directives anticipées et favoriser son application en laissant à chacun la liberté d'exprimer sa volonté
b. Appréhender la personne de confiance comme un dispositif complémentaire aux directives anticipées
2. La nécessité de mieux faire connaître ces dispositifs
a. Communiquer largement
b. Vers une meilleure traçabilité des directives anticipées et de la personne de confiance
3. Renforcer l'accompagnement de la fin de vie
a. Associer largement les professionnels de santé à la mission d'information sur la fin de vie
b. Intégrer les directives anticipées dans une discussion anticipée sur la fin de vie
c. Soutenir l'action des associations
PARTIE III – LA SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE JUSQU'AU DÉCÈS, UNE ÉVOLUTION LÉGISLATIVE ESSENTIELLE MAIS TRÈS PEU UTILISÉE
A. UNE AVANCÉE IMPORTANTE DE LA LOI CLAEYS-LEONETTI
1. L'instauration d'un nouveau droit strictement défini
a. L'inscription dans la loi d'un droit nouveau
b. Une procédure très encadrée
2. Une inscription dans la loi qui a permis de sécuriser juridiquement les professionnels de santé
B. UN RECOURS TRÈS LIMITÉ DANS LES FAITS
1. Une mise en œuvre rare et hétérogène de la SPCJD
a. Une absence de traçabilité
b. Un recours à la SPCJD restreint et hétérogène
2. Une procédure très difficile à mettre en œuvre hors de l'hôpital
a. Un accès aux médicaments longtemps entravé
b. Un besoin de présence et de surveillance particulièrement soutenues
c. Garantir le droit à la sédation profonde et continue hors de l'hôpital
C. UNE PROCÉDURE QUI INTERROGE
1. La sédation profonde et continue chez l'enfant, une procédure particulièrement délicate
2. L'intentionnalité de la SPCJD en question
a. La question de l'intention, au cœur de la SPCJD
b. Dans les faits, la persistance d'une confusion autour de cette pratique
3. Un questionnement éthique autour de certains aspects de la SPCJD
a. Une procédure incertaine
b. L'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation en question
c. L'absurdité d'une situation où le malade « n'en finit pas de mourir »
CONCLUSION
TRAVAUX DE LA COMMISSION
CONTRIBUTIONS DES MEMBRES DE LA MISSION
I. CONTRIBUTION DE M. THIBAULT BAZIN
II. CONTRIBUTION DE M. PIERRE DHARRÉVILLE
III. CONTRIBUTION DE MME JUSTINE GRUET
ANNEXE N° 1 : LOI N° 2016-87 DU 2 FÉVRIER 2016 CRÉANT DE NOUVEAUX DROITS EN FAVEUR DES MALADES ET DES PERSONNES EN FIN DE VIE
ANNEXE N° 2 : MESURES RÉGLEMENTAIRES D'APPLICATION DE LA LOI 1
ANNEXE N° 3 : L'ÉVOLUTION DE L'ENCADREMENT DE LA FIN DE VIE EN FRANCE
ANNEXE N° 4 : LES MODÈLES DE DIRECTIVES ANTICIPÉES PROPOSÉS PAR LE MINISTÈRE DE LA SANTÉ (EXTRAITS)
ANNEXE N° 5 : LISTE DES SIGLES UTILISÉS
ANNEXE N° 6 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES
ANNEXE N°7 : LISTE DES DÉPLACEMENTS DU PRÉSIDENT ET DES RAPPORTEURS
- Type de document : Rapport parlementaire
- Pagination : 159 pages
- Édité par : Assemblée nationale
- Collection : Documents d'information de l'Assemblée nationale
- Numéro dans la série : 2021
