La fin de vie dans les discours publics

Les soins palliatifs ont été instaurés en France à la fin des années 1980. La loi de 1991 sur la réforme hospitalière a introduit les soins palliatifs dans la liste des missions obligatoires de l’hôpital.

Vie-publique.fr vous propose une sélection de discours publics sur la question de la fin de vie depuis les années 1990.

Le 10 avril 2024, la ministre en charge de la santé, présente en Conseil des ministres un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie. Il ouvre l'accès à une aide à mourir sous certaines conditions strictes. Examiné en séance publique à l'Assemblée nationale à partir du 27 mai 2024, le projet de loi ne peut pas être voté en raison de la dissolution de l'Assemblée nationale le 9 juin 2024. Le 27 janvier 2025, le Premier ministre, François Bayrou, annonce dans une interview à LCI que le texte va être scindé en deux propositions de loi.

L'Assemblée nationale commence, le 12 mai 2025, l'examen en séance publique des deux propositions de loi, l'une sur les soins palliatifs et l'autre sur la fin de vie.

• Déclaration de Mme Catherine Vautrin, sur l'examen des deux propositions de loi, le 12 mai 2025.
• Interview de M. François Bayrou, sur l'accompagnement des malades et la fin de vie, le 2 février 2025.
• Déclaration de Mme Catherine Vautrin, le 27 mai 2024.
• Déclaration de Mme Catherine Vautrin, le 22 avril 2024.
• Conseil des ministres sur la stratégie nationale des soins palliatifs, le 10 avril 2024.

Le 3 avril 2023, au lendemain de la réception des conclusions du rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie en France, le chef de l’État, Emmanuel Macron, a confié au gouvernement la mission d‘élaborer un projet de loi sur la fin de vie en France d’ici la fin de l’été 2023. Cette Convention citoyenne s'est prononcée en majorité en faveur du développement des soins palliatifs et de l'ouverture, sous conditions, du suicide assisté et de l'euthanasie.

• Interview de Mme Agnès Firmin Le Bodo, sur les conclusions de la convention citoyenne, le 19 avril 2023.
• Déclaration de M. Emmanuel Macron, sur les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, le 3 avril 2023.
• Déclaration de Mme Élisabeth Borne, sur le lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie, le 9 décembre 2022.

D’autres discours avaient été prononcés en amont de cette réflexion sur la législation en matière de fin de vie : 

• Olivier Véran, sur le 5^e plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie, le 22 septembre 2021.
• Déclaration de Mme Agnès Buzyn, sur la législation de fin de vie et l'euthanasie, le 1er février 2018.
• Déclaration de Mme Marisol Touraine, sur les droits des patients relatifs à la fin de vie, le 20 février 2017.

La dernière loi sur la fin de vie du 2 février 2016 dite loi "Claeys Leonetti" crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Cette loi interdit l'euthanasie et le suicide assisté. En revanche, elle autorise la "sédation profonde et continue jusqu'à la mort" pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance et quand leur pronostic vital est engagé à court terme. Elle pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin de vie apaisée. 

Le rapport de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti  du 12 décembre 2014, dans lequel il est constaté que la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante, est à l'origine de cette loi.

• Communiqué de la Présidence de la République, en date du 27 janvier 2016, sur l'adoption définitive de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
• Déclaration de Mme Marisol Touraine, sur les droits des malades et des personnes en fin de vie, le 10 mars 2015.
• Déclaration de M. Manuel Valls, sur les propositions de la mission Claeys-Leonnetti sur la fin de vie, le 21 janvier 2015.

D'autres discours ont été prononcés à la suite de la diffusion du rapport du professeur Didier Sicard en 2012, fruit des réflexions issues de la commission sur la fin de vie, ou de l'inauguration de l'observatoire de la fin de vie en 2010 :

• Communiqué de la Présidence de la République, en date du 18 décembre 2012, sur le rapport du Professeur Sicard sur la fin de vie.
• Lettre de mission de M. François Hollande, adressée au Professeur Didier Sicard, sur l'accompagnement des personnes en fin de vie, le 17 juillet 2012.
• Communiqué des services du Premier ministre, en date du 14 février 2012, sur les recommandations du rapport 2011 de l'Observatoire national de la fin de vie.
• Tribune de M. François Fillon, dans le journal "Le Monde" du 24 janvier 2011, sur son opposition à la légalisation de l'euthanasie, intitulé "Fin de vie : plaidoyer pour un dialogue serein et un débat responsable".
• Déclaration de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, sur les soins palliatifs, le renforcement des moyens des établissements de santé dans ce domaine, la formation des infirmières et la création de l'observatoire de la fin de vie, le 18 juin 2009.
• Déclaration de Mme Rachida Dati, sur les questions de l'euthanasie et de la fin de vie, le 17 avril 2008.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite "loi Leonetti", fait suite à l’affaire Vincent Humbert et à la mission parlementaire d’information sur l’accompagnement de la fin de vie sous la direction du député Jean Leonetti. Elle dispose que les traitements dispensés au malade ne doivent pas être poursuivis par une "obstination déraisonnable" et fait obligation de dispenser des soins palliatifs.

• Déclaration de M. Philippe Douste-Blazy, sur la philosophie de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, le 12 avril 2005.
• Communiqué des services du Premier ministre, en date du 20 octobre 2004, sur l'entretien avec M. Jean Leonetti et Mme Marie de Hennezel, sur l'accompagnement de la fin de vie.
• Message de M. Jacques Chirac, sur la diffusion de l'accès aux soins palliatifs et de l'accompagnement, le 21 octobre 2003. 

En mars 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite "loi Kouchner" permet de mieux prendre en compte les droits des malades. Elle établit la notion juridique de droit des malades et introduit la notion de "démocratie sanitaire". Par ailleurs, ce texte institue le droit de désigner une personne de confiance, mais reste silencieux sur la question de la fin de vie.

• Déclaration de M. Jean-François Mattéi, sur le programme national 2002-2005 de soins palliatifs, le 17 décembre 2002.
• Déclaration de Mme Dominique Gillot, sur le développement des soins palliatifs et la lutte contre la douleur, le 6 septembre 2000. 

En France, les unités de soins palliatifs (USP) apparaissent après 1986. Avec la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière qui introduit dans les missions de l’hôpital l’obligation de dispenser des soins palliatifs, une impulsion est donnée à ces pratiques nouvelles.

Par la suite, la loi du 9 juin 1999 votée à l'unanimité par le Parlement garantit un droit d'accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

• Interview de M. Bernard Kouchner, dans "Le Monde" le 24 septembre 1998, sur les mesures arrêtées pour une meilleure prise en charge de la douleur et le développement des soins palliatifs.
• Intervention de M. François Mitterrand, sur une nouvelle approche de la mort et la mission de l'association européenne de soins palliatifs, le 17 octobre 1990.