Commission open data en santé : rapport

Introduction

Partie 1 : Etat des lieux 

1.1 Définitions

1.2 L’état du droit : le cadre juridique de la protection et de l’utilisation des données personnelles de santé

1.3 La gouvernance

1.4 Cartographie des accès au SNIIRAM et au PMSI

1.5 Cartographie des données de santé

1.6 Enseignements du panorama international

Partie 2 : Enjeux liés à l’ouverture des données de santé 

2.1 Renforcer la démocratie sanitaire

2.2 Renforcer l’autonomisation du patient

2.3 Accroître l’efficacité de l’action publique

2.4 Permettre aux professionnels de santé de renforcer la connaissance de leur exercice et l’amélioration de sa qualité

2.5 Développer la recherche

2.6 Encourager l’innovation et le développement industriel

Partie 3 : Attentes et éléments de doctrine 

3.1 L’accès aux données anonymes ou rendues anonymes
3.1.1 Doctrine de l’open data en santé
3.1.2 Attentes sur les données anonymes à ouvrir
3.1.3 Recommandations pour pérenniser le mouvement de publication en open data des données en santé
3.1.4 Actions en cours et à poursuivre pour permettre l’ouverture en open data de données supplémentaires à partir du SNIIRAM-PMSI

3.2 L’enrichissement à poursuivre du SNIIRAM et du PMSI

3.3 Les données des patients porteuses de risques de réidentification

3.4 Les données relatives aux professionnels et établissements de santé
3.4.1 Les professionnels de santé libéraux
3.4.2 Les établissements de santé
3.4.3 Les professionnels de santé exerçant au sein des établissements de santé

3.5 Un niveau de gouvernance qui assure le fonctionnement du dispositif
3.5.1 La décision stratégique et la réglementation
3.5.2 L’expression des parties prenantes
3.5.3 La décision de donner ou non accès aux données
3.5.4 Un niveau opérationnel de mise à disposition des données
3.5.5 Le renforcement de l’effectivité des sanctions

Conclusion 

Annexes