Loi Kouchner sur les droits des malades : 20 ans après la loi, quel bilan ?

Dans l’histoire du système de santé, la loi Kouchner du 4 mars 2002 a permis de mieux prendre en compte les droits des malades. En rééquilibrant les relations patients-médecins, cette réforme a placé le malade au centre des soins. Toutefois, la crise sanitaire liée au Covid-19 a mis parfois entre parenthèses certains droits des patients.

Pendant longtemps, les patients n’avaient pas droit au chapitre. Seul le médecin, détenteur des connaissances, décidait.

Cependant, le droit, inexistant dans ce domaine, a progressivement évolué tout au long du XXe siècle pour aboutir à une législation plus protectrice des droits des usagers de la santé avec la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de soin.

Ce texte a renforcé des mesures qui existaient déjà (le droit au consentement, par exemple) dans la jurisprudence et le corpus législatif tout en apportant des nouveautés.

Droits des malades : l'accélérateur des années sida

C'est en 1942 que l'arrêt Teyssier pose la base du devoir d’information et de recueil du consentement du patient (le droit au consentement pour les soins courants sera instauré par la loi Huriet en 1988). Après la Seconde guerre mondiale, les hôpitaux se transforment en lieux de soins pour tous, mais il faut attendre 1974 pour que le patient devienne un sujet de soins. La Charte de la personne hospitalisée et le décret du 14 janvier 1974 sur le fonctionnement des centres hospitaliers et des hôpitaux locaux permettent alors la reconnaissance des droits et devoirs du malade.

L'apparition du VIH dans les années 1980 constitue un moment clé de l’évolution de la place des malades dans le système de santé. Face à des médecins démunis, sans traitement, et une mortalité de 95%, les patients veulent participer aux décisions sur les soins. Les professionnels de santé travaillent avec les associations de lutte contre le sida et apprennent à écouter le patient. Le monde associatif (Aides, Act up, par exemple) jouera un rôle majeur dans les vingt années qui aboutiront à la loi Kouchner. En 1991, l'affaire du sang contaminé vient confirmer encore la nécessité, pour les patients, de prendre leur autonomie vis-à-vis des institutions de santé.

Par la suite, le droit à l'information du patient est consacré principe à valeur constitutionnel (Conseil constitutionnel, décision du 7 juillet 1994 sur la loi bioéthique). En 1996, les associations accèdent au statut de partenaire institutionnel de l’action sanitaire, inscrit dans le code de la santé publique. Les États généraux de la santé, organisés de septembre 1998 à juin 1999 dans 80 villes, révèlent alors la méconnaissance des usagers concernant leurs droits et leur volonté d'être entendu sur les décisions de santé. Le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) est associé aux travaux préparatoires de la future loi Kouchner. Cette loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, est finalement promulguée le 4 mars 2002.

Qu'est-ce que le Collectif inter-associatif sur la santé ? 

Le CISS, regroupement d'associations dans le domaine de la santé créé en 1996, est devenue France Assos Santé en 2017. La loi Touraine de 2016 a en effet inscrit dans son premier article la création d’une Union nationale des associations agréées du système de santé (UNAASS), appelé France Assos Santé. Ses missions sont inscrites dans le code de la santé publique en matière de représentation des patients et de développement de la démocratie en santé. Il s'agit en particulier de former les représentants d’usagers, de veiller au bon fonctionnement et à l'équité du système de santé et d'informer les usagers de leurs droits. Le collectif compte plus de 80 associations dont Vaincre la mucoviscidose, AIDES, Association des paralysés de France (APF) ou encore Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). L'association a contribué au Ségur de la Santé en 2020.

La loi Kouchner, l'avènement du patient-usager

"La démocratie sanitaire peut être définie comme une organisation de la société reconnaissant le droit de chacun à connaître, décider et agir pour la santé et la protection de la santé publique", écrivaient Anne Laude et Didier Tabuteau en 2016 (dans "Les droits des malades"). Ainsi, la loi Kouchner du 4 mars 2002 a permis d'établir dans un même texte : 

  • les droits individuels des malades : droit de choisir librement son médecin, droit à l’information du malade (accès au dossier médical, information sur les traitements et leurs risques, et les frais), consentement aux soins (y compris pour les patients ne pouvant pas exprimer leur volonté comme les mineurs), égal accès aux soins (sans discrimination), respect du secret médical, de la dignité, droit de choisir la personne de confiance, droit d’accès aux soins palliatifs ;
  • les droits collectifs des patients et des usagers du système de santé. Le représentant des usagers (RU) intervient dans les instances de santé au niveau national, local et territorial. Les associations de patients siègent par exemple dans les conseils d'administration des hôpitaux ;
  • la responsabilité médicale pour faute et la réparation de l'aléa thérapeutique (évènement imprévisible comme une maladie nosocomiale, par exemple).

Depuis 2002 : des droits renforcés

Une démocratie sanitaire à l'épreuve du Covid-19

La pandémie de Covid-19 a montré les limites de la démocratie en santé lors d'une crise. Le rapport de la Conférence nationale de santé de juin 2021 sur les droits des usagers en santé pendant la crise sanitaire pointe la mise entre parenthèse de ces droits : non-respect du secret médical, manque de transparence et de cohérence des discours, absence de lisibilité des mesures mises en place, discriminations envers les malades (pour le transport en Samu, par exemple), confinement et isolement (en particulier des personnes âgées), etc. Quant à l'égalité d'accès aux services de santé, le document a constaté de nombreux manquements. Manque de masques, difficultés d'obtenir une consultation, réduction de l'offre de soins, déprogrammation intensive d'opérations chirurgicales, fracture numérique (hausse des téléconsultations), etc., ont entraîné un renoncement important aux soins, notamment chez les personnes vulnérables, précaires et plus exposées aux risques. La Conférence rappelle que le "tri" de l’accès aux soins des patients lié aux pénuries de place, matériel, médicaments, personnels formés et de la priorité donnée aux patients Covid-19, va à l’encontre du droit à l’égalité de traitement.

Mais, la gestion de la crise sanitaire a exacerbé des lacunes déjà présentes avant la pandémie. En effet, la question de l'égalité des soins est devenu un enjeu majeur ces vingt dernières années. De nombreux citoyens doivent renoncer ou retarder des consultations et des soins pour des raisons financières (coût des mutuelles, dépassements d'honoraires) ou géographiques (déserts médicaux). Lors des dix ans de la loi Kouchner, Didier Tabuteau chargé de la rédaction du projet de loi, soulignait déjà les lacunes de la loi sur les droits sociaux.

Publié en 2011, un rapport sur le bilan et les propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé montrait déjà une répartition de l’offre de soins "peu cohérente" avec des territoires où elle est "surabondante" et où d’autres (ruraux et suburbains) connaissent "un déficit important de professionnels de santé". Plus récemment, une étude sur l’accessibilité aux professionnels de santé de premier recours entre 2016 et 2019 a montré que, malgré l'atténuation des inégalités d’accès à ces professionnels, des disparités régionales subsistent au détriment des ruraux le plus souvent.

La Conférence nationale de santé et les associations d'usagers soulignent par ailleurs les progrès qui restent à faire au sujet des représentants des usagers (RU). Peu connus des patients et pas assez nombreux, ils subissent le manque de reconnaissance dans les instances, où les décisions sont parfois prises sans les associer. France Assos Santé propose notamment de se rapprocher des patients (permanences dans les hôpitaux, par exemple). Autre mesure phare portée par le collectif : la mise en place d’un parlement sanitaire et social dans les régions, indépendant des directions centrales et réunissant tous les acteurs de santé.

Pour le président de France Assos Santé, la sortie de crise sera peut-être l'occasion de revoir le dispositif qui touche "la question de la reconnaissance de l’engagement citoyen dans notre société et de l’indépendance des structures de la démocratie en santé".

Mon espace santé : un exemple de concertation réussie

Le 3 février 2022, le gouvernement a lancé le dispositif "Mon espace santé". Espace personnel, il permet de regrouper et de partager toutes les informations médicales (maladie, traitements, allergies, etc.) de manière sécurisée. Objectifs : améliorer la qualité des soins et la fluidité des parcours. Nouveau service public de la santé, il est le fruit d'une collaboration entre les différents acteurs :  assurance maladie, professionnels de santé, établissements de santé, industriels et les associations d’usagers de la santé.